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Desesperado pedido de ayuda para una nena con enfermedad sin cura

Josefina Hernández tiene 2 años y padece Leucodistrofia Metacromática. Según los padres, los médicos le dieron entre 6 meses y 2 años más de vida. Solicitan colaboración para construir una habitación para la pequeña

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Una pareja de Pérez que tiene a su hija de 2 años con una enfermedad que no tiene cura necesita ayuda. Josefina sufre Leucodistrofia Metacromática (también conocida por las siglas LMC) y a su familia le confirmaron que le quedan entre 6 meses y dos años más de vida. Los padres piden cualquier tipo de colaboración para contruir una habitación especial para la pequeña, ya que se encuentra con internación domiciliaria.

En diálogo con el programa Radiópolis (Radio 2) que conduce Roberto Caferra, Cristian Hernández, padre de Josefina contó que necesitan "un milagro". "La estamos pasando mal. Esto es muy difícil. Necesitamos una mejor calidad de vida para ella; construir un cuarto como si fuese una clínica, con cama, silla y baño especial", precisó.

El padre señaló que la enfermedad que sufre su niña es "neurológica y produce que la mielina desaparezca del cuerpo, lo que no le permite tener movilidad". La Leucodistrofia Metacromática no tiene tratamiento, por el contrario, produce pérdida de pautas madurativas, de movilidad, falta de habla y capacidad de comer.

"Sé que se ríe cuando le canto algunas canciones o sé que le duele algo cuando se queja con un sonido. Ahora tenemos un bebé de 3 semanas y le estamos haciendo estudios para descartar que no tenga el mismo problema que Josefina", agregó.

Con respecto a su trabajo, Cristian explicó que es artista callejero y que toca la guitarra en colectivos de Rosario. "Tengo muchas canciones para Josefina: Doctora Juguete es su preferida. Se pone feliz cuando la escucha", concluyó. 

Para los padres, cualquier aporte económico, o de mano de obra o materiales que se pueda aportar será útil. El teléfono que está a disposición es el (0341) 4951483.

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