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Escuchar por primera vez

Desde la creación por ley del Programa Nacional de Detección Precoz y Atención de la Hipoacusia, cien niños recibieron implantes cocleares en hospitales públicos del país. El Garrahan realiza 16 implantes por año

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El Programa de Hipoacusias del Hospital Garrahan realiza por año, en promedio, 16,5 implantes cocleares, una cirugía de alto costo que permite escuchar a chicos con hipoacusia severa a profunda bilateral. La historia de Tania Sarazola, quien tras haber nacido sorda hoy tiene la misma capacidad auditiva que los niños de su edad, y que justamente esta semana se sometió a un control, se convirtió en un caso emblemático.

La medida más importante para detectar la hipoacusia es la realización del estudio de las otoemisiones acústicas, un derecho garantizado desde 2010 por la ley 25.415, que creó el Programa Nacional de Detección Precoz y Atención de la Hipoacusia, dependiente del Minsiterio de Salud de la Nación, a cargo de Daniel Gollan.

En el marco de dicho Programa Nacional, el 13 de marzo se realizó con éxito en el hospital Néstor Kirchner de Florencio Varela la cirugía de implante coclear para el paciente número 100 de la iniciativa, un niño de tres años que sufría de hipoacusia neurosensorial profunda bilateral. En los primeros días de abril se procederá al encendido del dispositivo y el pequeño podrá escuchar por primera vez.

"Con esta política pública ayudamos a eliminar el aislamiento que provoca silencio y desigualdad, para que los niños que tratamos recuperen la audición, descubran el mundo que los rodea, puedan aprender, integrarse a la sociedad, expresarse y hacerse oír", afirmó Gollan.

El Programa Nacional de Detección Temprana de Hipoacusia creado en 2010 fomenta el diagnóstico oportuno de esta enfermedad durante el primer año de vida, el tamizaje, la detección temprana, la intervención con audífonos o implantes gratuitos para niños que no posean ningún tipo de cobertura social y la rehabilitación como parte de un proceso encaminado hacia una mejor salud auditiva.

Además de la entrega de audífonos e implantes cocleares a los pacientes, el programa otorga aparato otoemisores a hospitales públicos para detectar la sordera en los recién nacidos.

En Argentina, la hipoacusia afecta a entre 700 y 2.100 niños al año. La discapacidad auditiva constituye el 18% de las discapacidades en el país, la cual se reparte en un 86,6% de dificultad auditiva y un 13, 4% en sordera.

La historia de Tania

Tania jugaba en la computadora cuando escuchó que la llamaban para comer. Se dio vuelta rápido y vio una sonrisa muy grande en la cara de su padre. Era la primera vez que reconocía su nombre y estaba feliz. Apenas había pasado un mes desde la activación del implante coclear bilateral al que fue sometida en el Garrahan el 8 de enero de 2013 por sufrir hipoacusia profunda. Tania, que ahora tiene siete años y le encanta la música y la pintura, es una de los 165 niños y niñas que recibieron una cirugía de implante coclear durante los últimos 10 años en el Hospital Garrahan.

Hoy, dos años después de la cirugía, Tania está tan acostumbrada a sus implantes que hasta se olvida de quitárselos para dormir y, como travesura, hay veces que se los saca cuando no quiere escuchar a alguien. Los médicos del Garrahan aseguran que su capacidad auditiva en este momento es igual a la de un niño de su edad normoyente. Por la mañana, Tania asiste a una escuela para personas con discapacidades auditivas con orientación oral y, por la tarde, a una escuela pública común, donde sólo puede comunicarse a través del habla, un hecho que para los profesionales la ayuda a integrarse y a desarrollar más su lenguaje.

La incidencia de la hipoacusia profunda, es decir sordera, es de aproximadamente 3 cada 1.000 nacidos vivos en Argentina. "Esta estadística puede aumentar a 6 cada 1.000 según los factores de riesgo y en verdad es un número muy alto", afirmó el cirujano especialista en implante coclear del Garrahan, Santiago Draghi.

El principio

Cuando Tania nació, en 2008, sus padres -Miriam Olmos (36) y Matías Sarazola (31), los dos artesanos de la Ciudad de Buenos Aires- no sabían nada sobre la sordera y nunca se imaginaron que su hija pudiera sufrirla. Tania no fue sometida al estudio que detecta esta enfermedad porque en el Hospital donde nació "nos dijeron que la máquina estaba rota, volvimos a ir y seguía rota". Ahora, Matías Sarazola se considera casi un experto en cuestiones del oído: "yo no sabía nada, ahora sé la importancia que tiene que los padres estén informados y exijan este estudio y que presten atención a la evolución del habla de sus niños".

La hipoacusia severa de Tania fue detectada cuando tenía dos años por una fonoaudióloga del jardín al que concurría. Desde entonces, el camino recorrido por su familia para llegar al implante coclear en el Garrahan fue largo, pero finalmente el 8 de enero de 2013 la nena fue operada y dos años después escucha y habla, mucho dicen sus padres. "Cuando activaron los implantes no sabía ni qué decirle, ella estaba tan feliz de escuchar sonidos...Creo que le dije ´hola Tania, soy tu papá", se emociona Matías al contarlo. El implante bilateral de Tania fue financiado por el Programa Incluir Salud –ex PROFE- del ministerio de Salud de la Nación.

"Es ideal que los chicos con hipoacusia severa reciban el implante entre los 12 y 24 meses porque así el niño puede equiparse en sus capacidades comunicativas, de pensamiento y desarrollo en general. Cuando son más grandes se pueden tener logros pero son menores. Por eso estamos tan felices con la evolución de Tania, que es sorprendente", aseguró Draghi. La hipoacusia se genera aproximadamente en un 50 por ciento por causas genéticas, un 30 por ciento por causas desconocidas, un 10 por ciento por casos de meningitis, y el resto por otras causas.

Los padres de Tania destacan en la evolución de su hija la estimulación que recibió desde pequeña, apenas se enteraron de su hipoacusia. "Lo importante para nosotros es que se priorice la comunicación, de todas las formas que sea posible o de la forma que sea", explicó Matías Sarazola y agregó que "nosotros estamos hablándole todo el día, sabemos que es muy importante nuestra actitud, que estemos asesorados, que investiguemos y la acompañemos en este aprendizaje". Y finalizó con una anécdota mientras a su lado Tania reía: "Iba manejando y jugando a hacer música con ruidos con su hermano de 8 años y de repente escucho que ella se suma, reconoce los tonos y empieza a seguirnos con las manos. Fue increíble".

El primer implante coclear llevado a cabo en el Hospital Garrahan se realizó en junio de 1992 y fue el primero en su tipo en Argentina. Desde ese entonces, el Programa de Hipoacusias -actualmente coordinado por la jefa del servicio de Otorrinolaringología, Patricia Bernáldez- creció hasta convertirse en uno de los más importantes del país. Hoy, el Garrahan realiza un promedio de 16,5 implantes cocleares por año.

El equipo del Programa de Hipoacusias del Garrahan es coordinado por Patricia Bernáldez y sus integrantes son: cirujanos, Santiago Draghi, María Emilia González y Fernando Diamante (consultor); fonoaudiólogas, Silvia Brenning y María Eugenia Prieto; detección -screening neonatal-, María Ángela Silva; psicóloga, Patricia Giacovone; y psicopedagoga, Isabel Gismondi.

 

Fuente: msal.gov.ar

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