Septiembre, ¿es el mes de las leucodistrofías?

Septiembre es el mes internacional de las leucodistrofias. En todos los países del mundo las respectivas asociaciones de grupos de pacientes, realizamos acciones para que la población mundial tome conciencia, brindándole información para que conozcan a este GRUPO DE ENFERMEDADES, ya que son más de 80. Se trata de enfermedades genéticas, POCO FRECUENTES, y en un 95 % de los casos afecta a niños menores de 10 años. Los niños afectados al contraerla van perdiendo las habilidades aprendidas, ya que la enfermedad afecta al Sistema Nervioso Central, es desmielinizante, por lo cual las órdenes entre el cerebro y el resto del cuerpo, se ven interrumpidas.

También ustedes hicieron otra campaña, aquella de “con dos gotitas de sangre tomadas en el talón del recién nacido, se puede detectar a los niños varones que tengan ALD (Adreno Leuco Distrofia)”.

Sobre todo, para dos o tres leucodistrofias que al ser diagnosticadas muy tempranamente, los pacientes ´padecientes´ pueden detener el avance de la enfermedad; e, incluso, evitar que aparezca la leucodistrofia. A partir de esta evidencia científica, la Fundación presentó un proyecto de ley en la Legislatura Porteña, a los efectos de hacer un estudio piloto para detectar la Adreno leuco distrofia en la pesquisa neonatal. A todo nacido se le sacan dos gotitas de sangre mediante las cuales se pesquisa tempranamente seis enfermedades, a éstas nosotros estamos pidiendo que se agregue, para su estudio, ésta: la AdrenoLeucoDistrofia.

¿Cuál es la importancia?

Si los niños varones, que son los que padecen los síntomas de la AdrenoLeucoDistrofias, son detectados tempranamente, ingresan en un protocolo de seguimiento, mediante el cual, y a través de una resonancia magnética de cerebro anual se puede visualizar una pequeña mancha que señalaría la presencia de la enfermedad, la que a partir de esta evidencia, se cuenta con un año de tiempo para que aparezcan los síntomas, con lo cual, en ese año, se inicia el tratamiento adecuado.

¡Qué sea ley!, entonces.

La campaña va acompañada del hashtag #NADIEQUIERE

*Verónica De Pablo, mamá de Lautaro www.fundaciónlautarotenecesita.org