Con motivo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EpoF) se realizarán este jueves una serie de actividades en Rosario. El acto central tendrá lugar a las 8 de la mañana en el Monumento a la Bandera con el izamiento de la Enseña Patria
Cada último día de febrero se conmemora este día, en un movimiento coordinado a nivel mundial para trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
En ese marco, este jueves a las 8 en el mástil mayor del Monumento la bandera será enarbolada por dos abanderados con Enfermedades Poco Frecuentes.
Luego del izamiento se entonarán las estrofas del Himno Nacional, hablará el concejal Fabricio Fiatti y lo acompañarán en el acto familias con EPoF, organizaciones civiles, autoridades locales y provinciales.
Programa de la UNR
La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será este jueves 29 de febrero, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a las 18.30 en la Sede de Gobierno, Maipú 1065. “Estoy convencido que la Universidad tiene mucho para aportar en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hay mucho por hacer para contribuir a visibilizar, sumando al extraordinario trabajo que hacen organizaciones y fundaciones, porque un diagnóstico temprano en estos casos muchas veces es clave y determinante, por eso informar e informarnos, que toda la sociedad pueda conocer más y mejor es muy importante para lograr mayor agilidad en los diagnósticos. Pero la Universidad también puede disponer dispositivos que puedan acompañar a familiares y pacientes, puede sumar formación adicional a los profesionales de la salud para un mejor abordaje y debe, a mi juicio, destinar recursos y generar acciones para que jóvenes investigadores puedan desarrollar líneas de trabajo que aborden las EPOF, favorecer el trabajo en red de equipos de investigación locales con centros científicos internacionales, incluso promover con organizaciones legislación necesaria en la materia”, señaló el rector Franco Bartolacci. El programa de la UNR será coordinado en conjunto por las áreas de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo y de Salud Pública de l. y su sede se alojará en el Centro de Salud que tiene la Universidad Nacional de Rosario.
