El senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que se volvió muy reconocida debido a que afectó durante 55 años al reconocido físico inglés Stephen Hawking, y además fue parte de una campaña de concientización sobre sus efectos en la que cientos de famosos de todo el mundo se arrojaban baldes con agua helada encima.
Se trata de una enfermedad infrecuente y progresiva para la cual aún no hay una cura, y se caracteriza por generar la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal.
Según la Asociación ELA Argentina, afecta "a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años".
Según estimaciones, aproximadamente 2 de cada 100.000 personas desarrollan la enfermedad cada año.
Los síntomas
Uno de los mayores problemas es que su diagnóstico es difícil, señala la Asociación ELA Argentina, agregando que "los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes".
También se remarca que, debido a que no hay una prueba específica que oferzca un diagnóstico definitivo, es muy importante consultar con un especialista para obtener mayores certezas.
Además de "la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas o la incapacidad para mantener el cuello erguido", explican desde el Instituto Fleni, en etapas más avanzadas presenta problemas en "la deglución y la respiración".
Por otro lado, señalan que generalmente "no afecta el control de los intestinos o de la vejiga y tampoco los sentidos o la capacidad de pensamiento".
A pesar de las complicaciones propias de esta enfermedad, Stephen Hawking pudo convivir con ella durante más de 55 años, luego de que fuera diagnosticado cuando tenía poco más de 20, y se instauró como uno de los físicos más brillantes de los últimos tiempos.
En el 2014, artistas y famosos de todo el mundo, desde Shakira y Cristiano Ronaldo hasta el actor Benedict Cumberbatch o Bill Gates, comenzaron a publicar en sus redes sociales videos arrojándose sobre sus cabezas baldes de agua con hielo para recrear alguno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad y crear conciencia sobre sus efectos.
La campaña, llamada #IceBucketChallenge, fue motorizada a partir del caso de Pete Frates, capitán de béisbol del equipo de la Universidad de Boston, quien murió en 2019.
Qué produce y cómo puede tratarse
La ELA fue descubierta en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, quien fue el primero en describir los síntomas como Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).
También es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, un histórico jugador de los Yankees de Nueva York que fue diagnosticado en 1937.
La enfermedad ataca las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro y la médula espinal, encargadas de controlar el funcionamiento de los músculos.
Desde la la Asociación ELA Argentina señalan que "si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida".
Uno de los mayores desafíos es la atención de los pacientes, ya que requieren no sólo la asistencia de un neurólogo sino de especialistas, que van desde la kinesiología y la nutrición hasta la foniatría o la terapia ocupacional.