Xu Wei es un hombre oriundo de China que está haciendo todo lo posible para salvar la vida de su hijo, que tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años. El tratamiento que necesita no se encuentra en el país asiático, y eso llevó al hombre a instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.
A pesar de que no es químico y que apenas finalizó el bachillerato, Xu Wei comenzó repentinamente la carrera de técnico de laboratorio con el objetivo de desarrollar un tratamiento partiendo de documentación en inglés que encontró por Internet, lo que también le supone un desafío, ya que solamente habla chino.
"Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía realizarlo", cuenta el treintañero desde su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.
"Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones", afirma Xu Wei sobre su hijo. Los síntomas de su enfermedad solamente se pueden ralentizar con un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China ni en otros países.
La enfermedad que afecta al niño solamente la padecen uno de cada 100.000 recién nacidos, por lo que no se realizan grandes investigaciones de laboratorio para buscar curas.
En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero la pandemia de covid-19 y el consecuente cierre de fronteras obligó a este director de una start-up a invertir sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.
"Invertí entre 300.000 y 400.000 yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien", señala. Se instaló en casa de sus padres, y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.
Xu Jianhong, abuelo del niño, confesó que al ver lo que pretendía hacer su hijo pensó "que era una broma". "Era una misión imposible. Él solo estudió bachillerato", apuntó.
Tras consultar más de una decena de documentos de Internet, la mayoría de los cuales estaban en inglés y tuvo que traducir, Xu Wei logró producir un primer frasco en tan solo un mes y medio.
"Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo", señala el aprendiz de químico, que ya le inyectó las primeras dosis al niño y planea aumentarlas paulatinamente.
Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana que le brinda el cobre que falta a su organismo. pero el padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.
"El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura pero puede frenar el progreso de la enfermedad", reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas después de comenzar el tratamiento.
Algunos expertos afirman que este producto es efectivo solo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento. "El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación", afirma Annick Toutain, especialista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).
No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarcó en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.
Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, "una enfermedad rara entre las raras", como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.
"Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad", indicó a la agencia AFP. "Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso".
VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, "quizás a tiempo" para el pequeño Haoyang.