Emir tiene 9 años. Vive en Zavalla junto a su familia, que no la está pasando nada bien. El pequeño cursa una enfermedad poco frecuente, que le fue diagnosticada hace algunos meses, después de enviar una prueba genética a El Calafate, a través de la que determinaron que padece Síndrome DYRK1A, una patología genética poco frecuente que afecta el cromosoma 21. Actualmente, existen solo seis casos como el de Emir en todo el país. Marita, su madre, lanzó un pedido de ayuda para poder segtuir comprando la medicación y para darle a su hijo el acompañamiento que necesita en el día a día. “Son muchos años de lucha y siento que ya no puedo sobrellevarla sola”, confió.
Según detalló Marita a Rosario3, la condición que sufre Emir le provoca convulsiones, escoliosis, dificultades en sus habilidades motoras gruesas, TEA y sensibilidad alimentaria. “Cada día es un desafío, pero Emir enfrenta todo con una valentía que conmueve. Es un luchador”, dice la mujer con orgullo pero a su vez con un evidente cansancio en la voz.
No hay cura para este síndrome y los tratamientos se enfocan en mejorar la calidad de vida de las personas que lo atraviesan. “Fueron ocho años de lucha para llegar a este diagnóstico. Hace un año mandaron a analizar el caso de Emir a un genetista de El Calafate y recién ahí pudimos dar con la patología que él tiene”, dijo su mamá.
“Nosotros aguantamos nueve años pero la realidad es que ahora desplomé. Necesito un acompañante para Emir. Mi marido también está con una condición de salud complicada y no tenemos obra social, solamente Emir tiene Incluir Salud pero no te cubre todo para estos casos tan especiales”, amplió Marita.
Entre los gastos que debe afrontar la familia se encuentra la medicación Irazem (Aripiprazol 150 ml), con un costo aproximado de 50 mil pesos. “El problema es que esa medicación solo le dura 15 días y no se consigue en establecimientos públicos”, destacó la mujer. “Hay muchas cosas y muchos avances para mejorar la calidad de vida de Emir, pero tenés que tener plata para acceder a esas cosas”, agregó.
“Emir depende de mi todo el tiempo. Yo antes me la rebuscaba haciendo tortas, pero ya no puedo, tengo que estar arriba de él todo el tiempo”, indicó Marita, que integra un grupo de WhatsApp con las otras madres que están en su misma situación.
“Gracias al corazón de muchos vecinos, Emir podrá contar con acompañamiento terapéutico durante un mes. Pero su tratamiento debe ser continuo y prolongado”, contó Marita.
Para colaborar para la compra de medicamentos, pañales y ayuda terapeutica para Emir, su madre dejó un Alias (Marita.keller) y un CBU 0000003100085288980488