El doctor Sergio Lupo, uno de los primeros en atender pacientes con VIH en Rosario y ex presidente de la Sociedad Argentina de Sida, acaba de publicar un libro “El tiempo que nos cambió” sobre las historias de los primeros infectados en la ciudad y su trabajo de cuatro décadas junto a la enfermedad. “Es poner palabras a personas que no pueden hacerlo porque el estigma social aún no ha desaparecido” donde hay “relatos inspirados en situaciones reales”, incluso algunos representan a varios casos. En un adelanto para Rosario3, el profesional también dio cifras sobre la cantidad de casos que hay en el país y la falta del uso del preservativo para prevenir contagios.
Lupo es especialista en Clínica Médica y fue profesor titular de la primera cátedra homónima de la facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario y fue jefe del servicio en el hospital Centenario. Fue impulsor de la primera campaña de prevención del VIH con testeos rápidos en la vía pública y actualmente dirige el Centro de Atención de Personas con VIH del Centenario y el Instituto CAICI donde desarrolla actividades de asistencia, docencia y de investigación clínica.
Más allá de ser autor de distintas publicaciones científicas, este nuevo libro reúne memoria profesional, testimonios e historias sanitarias para contar cómo Rosario atravesó la pandemia del VIH desde los años 80 hasta la actualidad. Será presentado el próximo 6 de agosto a las 18.30 en el auditorio de la editorial HomoSapiens, Sarmiento 828.
-¿Cómo definís tu nuevo libro?
-Quise ponerle palabras a aquellas personas que fueron nuestros primeros pacientes, algunos fallecieron y otros por suerte no y nos están acompañando. No sólo por lo histórico, se trató de poner voz a las personas que conviven con VIH y que no pueden comunicarse públicamente porque el estigma social aún no ha desaparecido.
-¿Son las historias personales de tus pacientes?
-Son relatos inspirados en situaciones reales que no reconstruyen casos biográficos. Son las historias que más me han marcado, incluso algunas representan a varias.
-¿Cuál es la historia que más te movilizó?
-Todas fueron movilizantes. Elijo una de las primeras, la del paciente que se murió de tristeza. Cuando empezamos no teníamos herramientas pero siempre se podían hacer cosas desde la salud. Las personas tuvieron que mostrar su privacidad por el hecho de tener que internarse y decirles a las familias quiénes eran, y es los devastó. En ese momento histórico, la enfermedad era una marca producto de una determinada relación sexual o por las adicciones. Eran personas que, más allá de un diagnóstico, estaban mostrando la vida que tenían y que no querían mostrarla. El del paciente que murió de tristeza, porque también se puede morir de tristeza, son varias historias en una.
-Citas una frase de un paciente que te dice “usted es el único que me trata como si yo importara” y es algo muy fuerte, ¿qué significa?
-Nuestra forma de hacer Medicina cambió enormemente. Teníamos una Medicina más distante: del médico, allá arriba; y el paciente, paciente. Y aprendimos juntos con los pacientes, eso nos colocó en una situación de horizontalidad que hoy se da mucho más. En ese momento era diferente, al enfrentar una enfermedad de la que no teníamos dominio perdimos también la omnipotencia. Pasamos a ser personas que escuchábamos y acompañábamos, dejamos de ser los que decidían sobre los enfermos. En esa frase se condensa el sentimiento del paciente de sentir que a alguien le importas.
-Otro dato muy fuerte es el rechazo de los pacientes por parte de las instituciones privadas.
-Los primeros que cobijaron a los enfermos fueron los hospitales. Los pacientes con obras sociales o prepagas no eran aceptados, de una manera u otra no los querían tener internados y ellos sentían ese rechazo. Así, además, empezó el sistema de internación domiciliaria y llevamos el hospital a la casa del paciente. Eso dio una cercanía del paciente con la familia, pasaron a estar acompañados ante situaciones desfavorables. Había situaciones de pacientes que en alguna institución le dejaban la comida con la bandeja en el piso por temor al contagio, en otras quemaban los colchones y algunos cuando fallecían eran velados a cajón cerrado. Son hechos que se dieron en otras epidemias, sin ninguna razón, todo por el miedo.
-¿A quién buscas llegar con el libro?
-Uno es docente de alma. Un médico tiene que saber hablar fácil con los pacientes sobre enfermedades complejas. Si no lo hace, fracasa en la contención y en el entendimiento. En este libro me di cuenta después de releerlo que llegué a lo que quería. Ahora está en el lector si lo asume de esa manera. Es un libro para que lo lea cualquier persona, que no sepa o no de Medicina y si no sabe mejor porque va a aprender un costado de la vida que mientras está sano no sabe que existe. Con el VHI uno puede prevenir su propio destino. Yo no soy dueño de que mi colesterol sea más alto o más bajo ya que mi metabolismo es propio, en cambio con las enfermedades de transmisión sexual sé cómo evitarlo.
-¿Qué pretendes con el libro?
-Me gustaría que el libro se lea, no por lo personal, si estuviera sin mi nombre, mejor. Es un libro de un médico que pudo recrear éstas historias y hacer comprenderlas para los negativos de VHI porque de la Historia se aprende conociéndola. Y en un mundo donde todo dura cinco segundos y donde te cuentan los segundos que te va a llevar leer una noticia, conseguir que se lea un libro sería extraordinario.
LA ATENCIÓN HOY EN ROSARIO
-¿En qué magnitud cambió la atención a pacientes con VIH?
-Estamos ante una situación muy diferente. La ciencia hizo un recorrido extraordinario. De no tener ningún elemento curativo pasamos a tener tratamiento muy simple. Hoy tomar una pastilla o dos por día o una inyección a la semana es la diferencia de tener VIH o no. Un paciente puede no dejar de hacer nada, formar una familia, sin riesgo para un embarazo, y hacer una vida normal. Las personas que cumplen con el tratamiento tienen expectativas de vida normal o mayor porque han aprendido a cuidarse o tener una vida saludable. Lo que no cambió es que los pacientes no pueden decir libremente que tienen una infección con VIH, a diferencia a otras enfermedades.
-Es decir que la sociedad no avanzó de la manera que lo hizo la ciencia.
-Hay un componente de auto-estigma que ahora se ve con el ensayo de tratamientos nuevos que se van a administrar cada seis meses. La necesidad y satisfacción de no tomar esa pastilla todos los días es porque necesitan despojarse de la idea de ser VIH positivo. Eso genera en algunas personas un daño que no debería tener porque tener una enfermedad y tomar una medicación a cierta edad es algo natural, en el caso del VIH no es tan así.
-Hemos evolucionado en la toma de conciencia y cuidado de otras enfermedades, pero no así con el cuidado y uso del preservativo para prevenir contagios de enfermedades de transmisión sexual. ¿Por qué?
-Es real, según las encuestas, la gente no usa el preservativo. Se ha tenido que diseñar otro tipo de Medicina para dar diferentes soluciones. Hemos diseñado en el hospital un plan para la profilaxis de las exposiciones, un plan para que las personas que no usan preservativo y tienen relaciones de alto riesgo puedan tomar una pastilla por día para evitar contraer el virus y también hay una inyección semestral que aún no está en el país. ¿Cómo es posible que haya gente que prefiera tomar un medicamento si no tiene una infección? Esto te da la pauta que esa persona de alguna manera no está de acuerdo con el uso del preservativo tanto masculino como femenino.
-Los jóvenes son quienes, en su mayoría, no usan preservativo en sus relaciones. ¿Hemos fallado como adultos a la hora de enseñarles y hacerles tomar conciencia de los cuidados?
-Hay múltiples razones. Creímos que los cambios en la escuela nos iban a reemplazar y donde los chicos iban a adquirir los hábitos seguros. No es así. Quizás hoy los padres hablan más pero la recepción de los consejos no es la misma que antes. Se maneja todo con las redes sociales donde cada uno tiene una comprensión diferente y no se transmite la necesidad de protección sino de libertad y de libertad de tener relaciones sin método de barrera.
-¿Cómo es posible que aún tengamos casos de VIH teniendo en cuenta la difusión que tuvo, incluso más que otras enfermedades que afectan a más personas?
-El impacto social vino a cambiar cosas que otras enfermedades no cambiaron. Cualquier otra enfermedad es de uno, en cambio el VIH podía ser la enfermedad de muchas personas. La transmitabilidad generó un cambio y puso en evidencia situaciones en torno a los vínculos entre las personas. El impacto inicial fue porque muchos famosos adquirieron y murieron por el VIH. Tuvo un componente para bien y para mal. Para mal porque se la demonizó. Y para bien porque hubo un cambio social donde los pacientes fueron protagonistas de su propio destino, generaron grupos y nos exigieron a los médicos mucho más. Ese cambio, ese activismo hizo que se conociera más. Ese activismo ha cesado ahora porque es una situación reversible, ya cambia la percepción del individuo, desapareció de los medios. Pero hoy se diagnostican más de 6 mil personas con VIH por año cuando deberíamos estar con muchos menos casos.
-¿Es decir que si bien el número de diagnósticos ha caído debería haber caído mucho más?
-Sí. Tendríamos que tener un 95 por ciento de conocimiento de las personas con VIH y estamos muy lejos. Y otro punto es el diagnóstico tardío, muchos casos se complican porque por diferentes razones debutan con complicaciones graves y no permiten eficacia en los tratamientos. Tenemos 20 mil personas que no saben que tienen VIH, sobre un total de 47 millones de habitantes pueden ser pocos, pero no lo son porque se mueren más de mil personas por año.
-¿Que evaluación haces sobre la infraestructura de Rosario para atender pacientes con VIH?
-En cuanto a la estructura sanitaria, tanto pública como privada, estamos a la vanguardia. Se pueden hacer test o tratamientos, las estrategias de prevención están presentes en todas las instituciones. El gran problema es que las estrategias no se pueden implementar totalmente ya que por distintas razones fallamos. Siguen aumentando el número de infectados, hay que ser autocrítica ya que estamos fallando. Rosario es casi una excepción ya que es muy difícil que haya un recién nacido positivo. Eso quiere decir que esa estructura funciona. Pero la ciudad no está fuera del país y nos toca la general de la ley, al tener un gran porcentaje de personas que no se testean eso genera un gran porcentaje de infectados.