Fernanda Blasco

En los fondos del local que tiene la Mutual de Cristiana Ayuda Familiar en Salta al 1800 son varias las organizaciones solidarias que comparten espacio. Pero este viernes por la tarde solo se encuentra allí Graciela Nocera, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis Rosario. Graciela es una mujer apasionada. Mientras prepara la bandera de la entidad que en pocos minutos su hijo colgará en la pared, entrega folletos para difundir de que se trata la enfermedad y cuenta a Rosario3.com la historia que la llevo a estar frente de la movida.

Graciela evoca tiempos difíciles, cuando su marido se enfermó hace quince años. Confiesa que, tras salir de esa primera y grave crisis, ella se sumó a un grupo de pacientes que intentaban difundir la enfermedad, pero que por razones propias de su salud les costaba sostener en el tiempo su trabajo. Y casi naturalmente terminó al frente del movimiento.

"El trabajo principal del grupo es difundir qué es la Miastenia Gravis, que los profesionales de diferentes areas la tengan en cuenta a la hora de diagnosticar", resume. Por eso participan de congresos y eventos médicos. En Amigro es "todo a pulmon", subraya. Y remarca que "con la medicacion sola no alcanza, hay que tratar también las emociones". Por eso se ofrecen grupos de apoyo.

Entonces llega Pablo, el hijo de Graciela, quien será protagonista de la primera parte de La Posta. Es el artista que diseñó un sillón con frascos vacíos de Mestinon, el medicamento base que toman los pacientes con Miastenia Gravis. "Queríamos algo especial para los 15 años y hacía tiempo que veniamos recolectando los envases", sostiene el joven, quien acepta recrear para la camara el momento de la creación, aunque se pone un poco incómodo. "Yo también hago videos, siempre estoy del otro lado", explica.

"Es una obra de arte", dice Graciela. "En realidad, es un prototipo", asegura su hijo, quien se entusiasma con un segundo sillón, pero recubierto. "Ah, pero a este sillón no me lo toques", advierte su madre. Toda la familia Graciela y Pablo está involucrada con Amigro, de una u otra forma. Alejandra, hermana de Pablo, también su marido Jorge y sus hijas Lucia y Martina. Además, Luca, el hijo de Pablo.

Es Graciela la que pasa el contacto de María Eugenia, quien tras algunos mensajes y llamados teléfonicos recibe en su casa a Rosario3.com. Cuenta que la diagnosticaron hace cuatro años. "Me tomó dos meses llegar al diagnóstico. En ese momento me pareció un tiempo largo, pero después de conocer otros casos me doy cuenta de que tuve suerte", resume. Son muchos los que pasan años sin saber qué les pasa, mientras su salud se deteriora.

"Con el Mestinon fue una mejora instantánea", asegura. Mientras su hijo Joaquín, de casi 3 años, juega con un trencito, Maria Eugenia relata que no tuvo problemas durante su embarazo. Las complicaciones llegaron después, y debió sumar medicación. Hoy busca el equilibrio entre dosis. Se la ve sonriente mientras habla de su trabajo como psicóloga, de su familia. Y sobre todo cuando juega con su hijo. Gracias al diagnostico temprano y la ayuda de la asociacion, la Miastenia Gravis es apenas una pequeña parte de su vida. por eso trabaja para que otros tengan su misma suerte.

LAS CLAVES DE LA MIASTENIA GRAVIS

Miastenia Gravis. Es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Si bien puede afectar a cualquier persona, s ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas. Si bien no es una enfermedad curable, es controlable: diagnosticado y con medicacion puede llevar una vida casi normal.

Asociación Miastenia Gravis Rosario. Personería Jurídica 847/00, Organización No Gubernamental ONG  Nº 1039, con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11, está formada por pacientes y familiares.  Lema: "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un exito!"
 
Los trabajos de la Asociación. Dar contención, información sobre Miastenia Gravis, ampliar experiencias y conocimientos sobre la patología, orientar frente a  diferentes dificultades y entrega de medicacion, derivar para estudios especificos y derivar a profesionales especializados. También brinda asesoramiento legal, controla del cumplimiento de la entrega de medicamentos por efectores publicos o privados, realiza gestiones ante el incumplimiento de las resoluciones ministeriales y gestiones ante el incumplimiento de tratamientos especiales. Y se organizan grupos de reflexión y apoyo psicológico. Entre otras cosas.

Cómo subsiste. La entidad que se subsiste gracias a la colaboración desinteresada de muchisimas personas, tanto para los eventos que organiza como para las distintas ayudas que ofrece a pacientes y familiares. Todo es a pulmón. Los únicos recursos con los que cuenta la asociación para fotocopias, elementos de librería, compra de medicamentos, viajes, organización de eventos, pago de honorarios a profesionales y otros pueden realizarse gracias a las cuotas de los asociados o bonos contribución. Excepcionalmente se reciben pequeñas donaciones de empresas, laboratorios, o de organismos del estado, en casos muy específicos, las cuales no alcanzan para solventar los gastos ocasionados en el evento organizado que beneficia  por igual a todos los integrantes de la asociación.

Cómo colaborar. Puede colaborar cualquier persona que se sienta solidaria, otras asociaciones, profesionales tanto del sector médico como de otras áreas, empresas privadas, entidades públicas o gubernamentales y público en general.
*Ceder salas donde poder realizar las actividades.
*Ofrecerse a dar charla/s o taller/es dentro de la asociación.
*Colaborar en la organización y/o con la difusión de las actividades que realizamos durante el año.
*Una hora al mes de tarea comunitaria por cada paciente o familiar (atención al publico, tareas administrativas, tramites, difusión, etc.).
*Asociarse (paciente y un apoderado)  $30.-  anuales por cada uno. Contribuir con el equivalente a 10 asociados $ 360 anuales o contribuir consiguiendo 10 asociados por paciente. Contribuir con bonos por un monto a determinar por el interesado.
*Contribuir con fotocopias sobre material informativo.

Contacto. info@miasteniarosario.com.ar / miasteniarosario@hotmail.com / www.miasteniarosario.com.ar
www.miasteniarosario.org.ar / www.amigro.com.ar / www.facebook.com/miasteniarosario