Bajo el lema “Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un éxito!", la Asociación Miastenia Gravis Rosario trabaja desde hace 15 años para asesorar y dar contención tanto a los pacientes como a sus familiares. Desde la ONG insisten en que “cuanto mejor informadas estén las personas afectadas, mejor será su calidad de vida”.
Según datos de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami), en Argentina, más de 3.200.000 personas padecen alguna enfermedad de las consideradas “raras”, dentro de las cuales se incluye la Miastenia Gravis, “una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios”.
La búsqueda de estadísticas sobre la cantidad de pacientes con Miastenia no arroja actualmente resultados precisos, tanto en Rosario como en Argentina, ya que la falta de diagnóstico correcto y los temores de los enfermos a sufrir alguna discriminación laboral por esa causa, juegan en contra de cualquier relevamiento serio.
“Aún así –sostienen desde La ONG de Rosario– los especialistas aseguran que de cada cuatro pacientes, sólo uno está bien diagnosticado, y los tres restantes son encuadrados en otras enfermedades con sintomatología similar, como el caso de la esclerosis”. E insisten en que “hay que difundir sin cesar todo lo concerniente a la miastenia, para que los pacientes puedan detectar la enfermedad de manera temprana y reciban el tratamiento y la medicación adecuada”.
Así lo explicó en diálogo con Analía Bocassi (El Tres), la coordinadora de la Asociación Miastenia Gravis Rosario, Graciela Nocera (video).
Miastenia gravis: informarse para vivir mejor
En Argentina, más de 3.200.000 personas padecen alguna enfermedad de las consideradas “raras”, dentro de las cuales se incluye esta patología neuromuscular. Afirman que sólo uno de cada cuatro pacientes que la padece está bien diagnosticado
Los síntomas más frecuentes
La enfermedad se caracteriza por la aparición de algunos de los siguientes síntomas: caída de párpados, visión doble, habla gangosa, dificultad para respirar, tragar y masticar y falta de fuerza en brazos y piernas, entre otros.
La miastenia gravis es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. Ocurre cuando la comunicación normal entre el nervio y el músculo se interrumpe en la unión neuromuscular, el lugar en donde las células nerviosas se conectan con los músculos que controlan.
“Le puede pasar a cualquier persona, a cualquier edad, en cualquier momento de la vida. De hecho, se registran casos en niños, adolescentes, personas de mediana edad y ancianos, pero la edad pico en la cual se presenta la enfermedad es en mujeres jóvenes que atraviesan su mayor período de fertilidad (entre 15 y 30 años), mientras que en segundo lugar se ubican los hombres mayores de sesenta años”.
“Pero todo esto está cambiando –remarca Nocera– y ahora se están presentando más casos de Miastenia en niños y ancianos”.
El tratamiento
Desde la Asociación remarcan que “la Miastenia aún no es curable, pero sí es tratable. Con un tratamiento correcto, el paciente puede tener una muy buena calidad de vida. La detección precoz es fundamental, porque en esta patología no hay prevención”.
La medicación es el tratamiento más frecuentemente usado. Las drogas más corrientemente usadas son Mestinón (Bromuro de Piridostigmina). Esteroides como la Prednisona y otros agentes inmunosupresores como el Imurán. Otra forma de tratamiento es la plasmaféresis, que remueve los anticuerpos erróneos del plasma que contiene la sangre.
La respuesta a este tratamiento varía en cada paciente. Otro tratamiento para la M.G. es la timectomía, que consiste en la extracción del timo (glándula que participa del sistema inmunitario). La timectomía puede disminuir la severidad de los síntomas miasténicos. El grado en que los síntomas mejoran difieren con cada paciente.
La perspectiva para los pacientes con Miastenia Gravis es variable. El tratamiento no detiene completamente la enfermedad pero mejora los síntomas. En algunos casos la enfermedad puede entrar en remisión en cuyo caso los síntomas desaparecen y el tratamiento no es necesario.