El aviso es escueto: “en estas fiestas, sumate vos también: MÁS LUCES, MENOS RUIDO”.
Sol Mateo es una de las / los integrantes de TGD Padres-TEA quien nos dice: “queremos llegar a la sociedad para que tengan conocimiento; ya que no tienen por qué saberlo, por eso queremos informar y dar a conocer que en estas fechas para muchas familias que tiene entre sus integrantes personas con autismo, la pasan muy mal. Las personas que tiene Trastorno del Espectro Autista, y algunos de quienes lo padecen tienen una hipersensibilidad auditiva y la pirotecnia los afecta y mucho. Los pacientes que cuentan con lenguaje verbal pueden expresar su malestar; pero los que carecen de él, se les hace más difícil manifestar su malestar y sufren doblemente; ya que no pueden comunicar qué les está pasando y muchos de ellos pueden entrar en crisis; pierden su noción de tiempo y espacio; tienen dificultad para conectar con la realidad, algunos pueden llegar hasta autolesionarse.
Voy a tratar de ser gráfica: ante esta agresión auditiva ellos sienten que están en medio de un bombardeo. Esto los afecta a ellos y se extiende a su entorno familiar”.
- Muchas personas desconocen esta situación. El grueso de la población desconoce cómo detectar tempranamente a un niño que puede estar afectado de Trastorno del Espectro Autista; vos tenés una larga experiencia, ¿podés informarnos a qué debemos prestar atención y en qué momento, para detectar tempranamente el TEA en nuestro niños?
- Hay que buscar las señales de alerta; cuestiones simples que debemos tener en cuenta con nuestro niños en los primeros meses, ya que estos signos que voy a mencionarte se comienzan a manifestar a partir de los 18 meses: debemos tener en cuenta si el niño nos mira a los ojos, si señala al mirar; si al llamarlo responde a su nombre; mirarle la sonrisa y ver en detalles cómo juega.
El niño juega por ejemplo con autitos; debemos ver cómo lo hace, ya que muchos niños con este síndrome en lugar de hacerlos correr están preocupados por alinearlos, o los ordenan por color. Para ellos todo tiene que suceder tal cual está previamente ordenado y si se rompe este ordenamiento entran en crisis.
Saber lo que va a suceder a ellos les da seguridad si se altera esa rutina a ellos los afecta. Ir a la escuela siempre por el mismo camino; si queremos cambiar el recorrido deberemos prepararlos previamente, brindarles “anticipadores”, es decir, anticiparles que vamos a tomar otro camino por el motivo que sea. Mostrarles fotos del sitio nuevo por donde vamos a pasar o a donde vamos a ir. Esto pasa por ejemplo con el cambio de colegios, cambio de recorridos, visitas a médicos nuevos, etc. Ambientarlos.
- ¿Existen diferentes tipos de autismo?
- En realidad, hoy se recurre a la denominación de Trastorno del espectro autista; ya que hay chicos que tienen similares características del trastorno pero se diferencian el que es verbal del que no lo es; el que tiene hipersensibilidad auditiva y quién no.
- Mi pregunta puede resultar chocante pero creo que debo hacerla; ¿hay personas que, aun con el diagnóstico de TEA, pueden hacer una vida “normal”? Y te pido me disculpes la forma a la que recurrí para hacerte esta pregunta, que intuyo puede ayudarnos a quienes desconocemos el tema a entender y actuar adecuadamente.
- Nosotros hemos aprendido a verlo de esta manera: hay niños que necesitan más apoyo y otros que pueden tener mayor autonomía e independencia. Algunos necesitan se los apoye en el estudio; otros en lo conductual y se los va tratando según sus necesidades. Muchos pueden desarrollar una vida similar al resto de la sociedad porque han recibido una estimulación temprana que así lo permite.
Mi hijo tiene 16 años; pasó a 5to años, va a una escuela común y es abanderado. Cuando comenzó la primaria no imaginamos que íbamos a llegar a este grado de desarrollo.
- ¿Qué sentimiento sentiste cuando te dieron el diagnóstico?
- Fue como recibir balde de agua fría. Un verdadero mazazo. Comencé a enfrentarme a una serie de desafíos. Hasta que pudimos entender que teníamos que transitar por un proceso de entendimiento. Salirse de la victimización del “por qué a mí”. Cambiarla por el por qué no a mí.
Cómo hacer como padres para aprender y actuar en consecuencia para ayudarlos a que tengan una vida independiente y autónoma.
Se requiere poco; ser amable y desarrollar la empatía para entender al otro para comprenderlo. Nada más.