La obra social Iapos notificó que se entregaron, en el Hospital Español de Rosario, las cuatro dosis del medicamento requerido por una afiliada que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y que había lanzado un reclamo público al organismo ante la falta de respuestas.
Savina Barbagallo tiene 29 años, es de Casilda y a comienzos de mes decidió darle estado mediático a su caso. "El medicamento que detiene la patología es Spinraza. En junio de este año la Justicia me otorgó una cautelar pero Iapos sigue sin cumplir", dijo el pasado 11 de julio en el programa De boca en boca, en Radio 2.
Este jueves, desde la obra social de los empleados de la provincia informaron que se produjo la entrega, “dando cumplimiento a la medida judicial impuesta por el juzgado interviniente”.
“Atento a la mediatización que tomó este caso en particular, el Iapos recuerda que se brinda cobertura de Nusinersen (Spinraza, según su nombre comercial) para los afiliados con diagnóstico de AME cuando los criterios de indicación de esta medicación se encuentren dentro de los lineamientos del Ministerio de Salud de la Nación, los cuales se encuentran avalados por la evidencia científica existente”, señaló el Instituto.
Agregó que actualmente viene “autorizando y comprando” dicha medicación para cinco afiliados con AME, un grupo de enfermedades genéticas que daña las neuronas motoras que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
La afección se clasifica en 4 tipos o grupos, dependiendo de la gravedad de los síntomas; edad de aparición de los mismos y su evolución posterior.
Desde hace unos años se encuentra disponible en el mercado la medicación Spinraza, la cual retarda pero no cura el proceso de la enfermedad en algunos de estos tipos, pero no en otros.
Iapos agregó que “de acuerdo a las disposiciones de los organismos nacionales que controlan y fiscalizan la sanidad de los medicamentos, el sustento científico que avala la efectividad terapéutica de Spinraza indica que existe evidencia de mejora de la calidad de vida y enlentecimiento del proceso de la enfermedad en pacientes con AME tipo I y tipo II, no encontrando evidencia de efectividad cuando se utilizó en pacientes con AME de inicio más tardío (tipo III y tipo IV)”.
Esta medicación tiene actualmente un precio de 50.820 dólares por cada dosis, requiriendo cada beneficiario 4 dosis solamente para el tratamiento inicial. Durante el año en curso la obra social reportó que ha realizado una erogación de 711.480 dólares para la compra de esta medicación.
“Debido al alto costo de este tipo de droga, el procedimiento de autorización conlleva un análisis pormenorizado de cada caso, tomando en cuenta toda la evidencia científica que demuestren efectividad y seguridad de la medicación que se solicita, buscando brindar a cada beneficiario el tratamiento adecuado para su dolencia”, explicaron desde el organismo, que ya habían salido a aclarar que estaban iniciadas las gestiones para la cobertura para Barbagallo pero esgrimieron la necesidad de cumplir con varios pasos burocráticos por el costo del producto a entregar.
Durante la disputa con Iapos, la joven afiliada reclamó: "La sentencia fue el 10 de junio; Iapos nos pidió un plazo de cinco días para poder realizar la compra de Spinraza. Pasado ese plazo no cumplió, mis abogados pidieron que se aplique una multa por incumplimiento y el juzgado le dio dos días más para luego comenzar a aplicarle una multa por una suma de dinero totalmente baja".
