"¡Messi es una de las figuras más conocidas de estos últimos tiempos! Su voz tiene más peso que la de cualquiera", dice a Rosario3 Silvina Domínguez, una mujer rosarina que padece una rara enfermedad neurológica y le escribió una carta al rosarino más famoso para hacer visible su caso y el de otras personas con enfermedades genéticas.

La rosarina de 36 años padece ataxia desde que nació. Es una discapacidad progresiva hereditaria que no cuenta con un tratamiento específico. Esta enfermedad neurodegenerativa tiene varios síntomas.

"Hay ataxias que se presentan con o sin diabetes, falta de audición, de visión, problemas cardíacos (miocardiopatía), disfagia (dificultad para tragar), disartria (dificultad para hablar), escoliosis, incoordinación muscular, falta de equilibrio de tronco", explica Silvina con paciencia infinita. 

En plena Copa América, vio un artículo sobre un médico genetista canadiense que decía haber encontrado el gen de la ataxia de Friedrich, un mal que se presentaba con las mismas "torpezas" que ella exhibía. Luego de mucho trabajo por conseguirlo, su padre logró contactarse con él, quien les solicitó que le enviaran muestras de sangre para hacer el diagnóstico y se constató que la joven tenía esa patología.

En ese momento, se le ocurrió escribirle una carta a Lionel Messi. "Se sabe de mucha gente que Lio ha ayudado. Es buena persona y tiene un buen corazón, por eso lo quieren tanto otros jugadores, ¡hasta sus rivales!", dice Silvina.

"Si Messi leyera la nota, le diría que yo no busco su ayuda económica, con simplemente visibilizar, ya que hoy en día no se conoce la ataxia o la investigación de nuestra enfermedad, nos estaría ayudando a mi y a muchos otros atáxicos. Yo soy la voz de ellos", aseguró la rosarina a este medio.

"No recuerdo lo que es saltar, correr o caminar sin dificultad, y a duras penas sigo dando algunos pasos con la ayuda de mi kinesiólogo que me asiste en caso de que mis piernas no respondan como ordeno”, aseguró en su carta.

Se trata de una enfermedad rara que afecta a 2-4 personas de cada 100.000 y para la cual, actualmente, no hay una cura efectiva. Suele manifestarse entre los cinco y los quince años, y después de 15 a 20 años de la aparición del primer síntoma quienes la padecen suelen necesitar una silla de ruedas.

No recuerdo lo que es saltar, correr o caminar sin dificultad

Hasta los quince años caminó casi sin dificultades. A los dieciocho empezó la carrera de Licenciada en Psicología porque desde su lugar “quería ayudar a personas en situaciones similares”, confía Silvina. 

La nueva ilusión con Biontaxis: cómo colaborar

"Biointaxis desarrolla el producto de terapia génica, BTX-101, basado en virus adenoasociados (AAV) que ha demostrado su efectividad en dos modelos de ratón de la enfermedad al conseguir restaurar los niveles de frataxina in vivo previniendo, deteniendo y revirtiendo los déficits neurológicos y cardíacos asociados a la Ataxia de Friedreich.

"Fratavax es actualmente el único candidato con potencial para curar la enfermedad", acota la Dra. Ivelisse Sánchez, CSO co-fundadora de Biointaxis e Investigadora del IGTP.

"Este trabajo nos da esperanzas y muchísimas ilusiones aunque vamos contrarreloj, por eso me atreví a pedirte ayuda para lograr sin demoras alcanzar el objetivo de financiación que los investigadores en Barcelona necesitan", le escribió Silvina al crack del Barcelona y flamente campeón de América con la selección. 

"Entiendo muy bien si lo que te estoy pidiendo suena muy descabellado, te lo pido a vos porque hoy en día, ¿¡qué persona no conoce a Lionel Messi??!", concluyó Silvina en su carta.

La carta completa 

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