“Jamás olvidaré la noche en que trasladé a mi madre a un geriátrico. Ni mi padre ni mi hermano se animaban a decirle a ella dónde iba a vivir en adelante. Fui yo quien tuvo que tomar coraje para mentirle y decirle que iba a estar unos días en ese lugar por unos estudios. Me costó mucho perdonarme por haber hecho eso”.
Mariela —no es su nombre real— cuidó durante diez años de su papá y su mamá ancianos con absoluta dedicación hasta sus respectivas muertes. Ingresar a su madre a una institución fue un puntazo certero en el alma. Después vendrían días, también arduos, cuando se enfermó su padre gravemente y tuvo que encargarse de él.
“Recuerdo una tarde que acusaba a su cuidadora de robarle, a otra de ser gorda y desde lejos pensar: «¿Quién es esta señora que me crió con tanta libertad y alegría que hoy la domina la rabia y esos sentimientos tan oscuros?». Era mi mamá, solo que estaba enferma y me estaba costando entender que debía cuidarla sin cuestionar tanto”.
Juana —tampoco es su nombre verdadero— tuvo que encargarse de su madre desde que comenzó a manifestar una demencia senil que la iría modificando anímica y físicamente sin pausa. Un par de años después debió ingresarla a un geriátrico donde finalmente falleció.
Mariela y Juana viven en Rosario y son dos de las tantas mujeres que encaran la inmensa y compleja tarea de custodiar a los padres o familiares cuando envejecen y se deterioran. Sí, son mayormente las hijas, las nietas o sobrinas quienes se ponen al hombro la pesada mochila, aunque reciban asistencia de los varones cercanos.
Conforman la denominada “generación lasaña” el grupo de personas de entre 40 y 65 años que simultáneamente atienden a sus mayores y a sus hijos o familiares jóvenes, mientras mantienen sus obligaciones laborales e intentan seguir con sus vidas, en un momento histórico signado por una mayor esperanza de vida y una tardía independización de los jóvenes.
El reino del revés
“Hace cuatro años que tu suegra vive en mi casa; la tengo en la cocina, en el baño, en el dormitorio, en la sala, en el pasillo, en la terraza y aquí”. (Susana (Mónica Villa) en “Esperando la carroza”)
La mítica película de 1985 dirigida por Alejandro Doria –basada en la obra de teatro homónima del uruguayo Jacobo Langsner– retrata con pinceladas de humor negro el conflicto familiar entre 4 hermanos en torno a quién cuida –soporta– a su madre anciana, la inolvidable Mamá Cora. El filme se convirtió con los años en el gran clásico de culto del cine argentino porque expone sátiramente el ser nacional, los dramas de la época de la Dictadura y sin filtros, el desprecio a la vejez y la dificultad de cuidar a las personas mayores de las familias.
La riqueza de la trama no pierde vigencia. Incluso, se podría afirmar que el sostenimiento de los adultos mayores se ha complicado en los últimos años, con la productividad al palo y la carencia de tiempo para encarar la tarea, en una sociedad que repele el deterioro de la naturaleza humana. Lo viejo es útil solo en la viralizada frase del Eternauta porque, en la actualidad, envejecer supone aislamiento y subestimación social.
Sin embargo, si hacerse viejo es difícil y doloroso, tener a cargo a personas mayores también lo es. Se trata de una etapa en la vida en la que se revierten los papeles, un reino del revés, en donde los hijos alimentan y bañan a sus padres. Rosario3 indagó en este proceso de la mano de especialistas y de quienes acompañaron y sostuvieron a sus padres en sus últimos días.
Quiénes cuidan
En Rosario, como en otros rincones del mundo, cada vez nacen menos personas y, al mismo tiempo, se extienden los años de vida. Registros municipales indican que viven más de 143 mil adultos y adultas de más de 65 años, de cuyo total, unas 40 mil viven solos y solas. Gabriela Predin es trabajadora social, magíster en Gerontología y doctoranda por la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Actualmente, se desempeña como coordinadora del curso de "Asistente en cuidados gerontológicos", avalado por el Ministerio de Educación de la Provincia de Santa Fe, de la Escuela Marcos Berezovsky de la Municipalidad de Rosario.
“Los cuidados son mayormente al interior de la familia y recaen en las mujeres. Hay una desigualdad en la distribución de los cuidados a nivel mundial”, indicó. Para la especialista, “generalmente a estas mujeres se les impide trabajar porque hablamos de una atención de 24 horas, sin dejar de mencionar que muchas tienen hijos a su cargo. Tampoco pueden seguir formándose; algunas ni pueden irse de vacaciones”, agregó.
La prevalencia de mujeres al cuidado de los mayores también surge de la lectura de “Cuidar a nuestros padres”, un espacio digital de acompañamiento a través de WhatsApp, donde las familias pueden compartir sus experiencias, hacer consultas y encontrar contención entre pares que están atravesando situaciones similares. “Actualmente contamos con 1000 miembros, de los cuales el 80% son mujeres. Este dato refleja una realidad social más amplia: el cuidado de los adultos mayores sigue recayendo mayoritariamente sobre las mujeres de la familia. En el grupo también hay hombres cuidadores; valoramos mucho la presencia del 20% de varones, que aportan una mirada distinta”, indicó Clara Dumas, quien junto a Susan Borinelli y Eleonora Segura moderan el espacio.
“Efectivamente, las mujeres son las que más cargamos con semejante responsabilidad. En mi caso, con un hermano que acompañó en ciertas tareas, recayeron en mí las resoluciones que había que tomar y eso es un peso muy importante sobre la espalda”, confirmó Mariela en base a su experiencia. Juana coincidió: “Nosotros somos 4 hermanos y yo, siendo la única mujer y viviendo cerca de mi mamá, fui la que me encargué de su cuidado cotidiano. Creo que somos las mujeres quienes nos asignamos y asignamos estas tareas de cuidados aun en estas épocas”.
Hacerse cargo de los padres viejos, sobre todo con alguna discapacidad o afectación mental, “no pasa solamente por hacerle la comida, limpiarle la casa, cambiarle un pañal si lo usara”, advirtió Predin y mencionó: “Pasa por la compañía, por la escucha, mientras se resiste la queja constante del adulto mayor que sostiene: «No me vienen a visitar» por más que haya ido 72 horas antes, o «No me cuidan, me dejan de lado». Eso también es una realidad y sucede: hay una demanda que el adulto mayor impone a la persona que vaya a ejercer los cuidados”.
Si la vida del anciano o anciana se transforma, la de sus cuidadores también. Juana estuvo ahí cuando su mamá empezó a tener los primeros signos de senilidad. Mes a mes, en sintonía con su desgaste orgánico, su rutina fue absorbida por esa madre enferma. “Poco a poco comencé a tener muchas responsabilidades de cuidado hacia ella. Acompañarla al médico, ser quien se ocupe de todas sus aplicaciones y trámites en Pami, Ansés y banco. Manejar sus claves. Pedir sus recetas. Luego, esas responsabilidades crecieron y pasé a tener que dialogar con sus médicos y a pasar más tiempo de lo habitual con ella porque a veces la soledad aparecía como un síntoma de la enfermedad”, relató.
“De pronto comencé a recibir 20 a 30 llamadas por día y, si no podía atenderla, llamaba a uno de mis hermanos. Una noche me despierta la policía porque mi mamá se había caído de la cama y no podía llegar al celular. Como era sábado, yo había apagado el teléfono”, continuó y añadió en ese sentido: “Salir a la madrugada corriendo comenzó a ser común. También recuerdo tener que salir del trabajo a cualquier hora porque se había caído en la calle”.
El corazón en la boca. O sobre la mano abierta, en gesto de ofrenda y a un ritmo acelerado. A Mariela también le latió fuerte y desaforado en esos años de madre de sus padres. “Mi vida, mis afectos se vieron relegados por estar siempre disponible para ellos, incluso viviendo a distancia. Seguí trabajando y, cuando era necesario, solicitaba días para cuidar de ellos. Las responsabilidades fueron muchas: llevarlos a ambos a los médicos, comprar su medicina y sostener emocionalmente a mi papá porque negaba lo que estaba viendo con respecto a la enfermedad de mi mamá. En mí eso generaba presión, angustia y mucho desgaste físico y psicológico”, recordó.
“Hoy hablamos de la generación lasagna con una enorme presión financiera, por los costos de cuidadores, medicamentos e insumos y un alto nivel de estrés ante urgencias constantes. Es frecuente el agotamiento, el desborde y la sensación de desorientación”, observó Dumas. “Nuestra cultura no nos prepara para la vejez ni para el deterioro; estamos enfocados en el crecimiento y el desarrollo, pero existe poco acompañamiento para afrontar el final de la vida, lo que deja a los cuidadores en una situación de gran vulnerabilidad”, completó.
Culpa y reproches
El precario estado de salud de los padres mayores promueve en sus hijos o parientes cuidadores sentimientos de responsabilidad extrema, agotamiento y, de acuerdo a Predin, a veces se planta un sentimiento de culpa basado en el mandato social que dicta la obligación de encargarse de la ancianidad de los papás y mamás. “Se sienten cuidadoras invisibles, tienen que cuidar porque es lo que corresponde, porque de lo contrario hay un reproche, aún más si se es soltera o no se tiene hijos porque entonces, se entiende que tenés tiempo”, planteó.
“Es la culpa, es el amor, es la responsabilidad, es la devolución, es que no te queda otra opción”, analizó al respecto Juana, quien pasó por diversos estados emocionales, incluso el enojo. “No quería que se enferme o es que yo no estaba lista para que ella sea la que se enferme”, observó y profundizó: “Luego, con el mismo amor que ella me había cuidado a mí y a mis hermanos, la cuidaba y acompañaba al médico, pero no veía la hora de que se encontrara bien”.
A las propias contradicciones sentimentales, el cansancio de tener que decidir constantemente, el miedo y la incertidumbre, al cuidador se le agregan las relaciones con los familiares. “Hay conflictos con los otros integrantes de la familia y se generan situaciones muy difíciles. Muchas veces, el adulto mayor no quiere que lo cuiden. Quizás tiene cinco hijos y quiere ser cuidado por uno solo. Hay unas preferencias. Pero, ¿qué pasa? El cuidador se cansa y necesita descanso. Entonces, la dinámica familiar tiene que ver muchísimo y tiene que estar bien sólida; si no, va a ser un solo cuidador y después vienen todos los problemas. Esto de «yo me quedo con la casa porque lo cuidé» pasa un montón”, resaltó la magíster.
Juana expuso algo de esto en su relato del cuidado de su madre. El impacto personal de asumir el trance final de un ser querido tiene un costo emocional que también se nutre de los lazos con los otros. “Lo más difícil fue transitar su cambio de personalidad. De una mamá muy alegre y siempre dispuesta a una mamá hiperdemandante, siempre enojada, llena de reclamos. Eso elevó la potencia y llegaron las peleas con vecinos, con familiares y siempre conmigo”, contó.
Los enfrentamientos y choques familiares que se recrudecen ante el adulto mayor enfermo fueron genialmente retratados en “53 domingos”, la película española de Cesc Gay sobre tres hermanos que deben decidir qué hacer con su padre viejo. El humor negro –otra vez– permite exponer la crudeza humana con una sonrisa de aliento. Desde la comunidad “Cuidar a nuestros padres” confirman el escenario. “Vemos con mucha frecuencia, por un lado, la situación del hijo único, que asume solo todo sin poder repartir la carga con hermanos. Por otro, la urgencia: muchas veces el cuidado llega de un día para el otro, con una internación o un cambio de estado de salud que obliga a resolver todo de manera inmediata. En esos momentos es donde la comunidad cobra más valor, porque hay otras familias que ya pasaron por lo mismo y pueden orientar rápido”, señalaron.
No hay dinero que alcance
En Argentina, el Código Civil y Comercial establece la obligación de alimento y de cuidado hacia los ascendientes cuando atraviesan un estado de necesidad. Tal es así que existe la posibilidad de que un adulto mayor inicie una demanda judicial para fijar una cuota de alimentos a cargo de los hijos. En tanto, en el texto final de la Constitución de la Provincia de Santa Fe reformada, el derecho al cuidado de las personas mayores quedó consagrado como un principio constitucional explícito y, además, que esos cuidados no son una responsabilidad exclusiva de las familias, sino un derecho y una función social donde el Estado provincial debe asumir un rol activo.
Más allá del marco normativo que garantiza derechos y obligaciones, hacerse viejo es costoso y requiere una red de contención familiar e institucional que, actualmente, no alcanza. Las personas viven más años, ¿pero con qué calidad de vida? La especialista Gabriela Predin consideró que la nueva ancianidad es un “desafío para el poder político, independientemente de quién esté gobernando”.
“El tema de los cuidados pasó a ser algo que tiene que estar en agenda pública; tiene que haber una partida presupuestaria destinada a los cuidados. Dicen que los ancianos son como chicos y no es así. Porque para los niños hay guarderías gratuitas, pero no para las personas mayores, que son las que más tiempo viven. El Pami no está teniendo lugares para alojar la cantidad de adultos mayores que necesitan cuidados”, apuntó.
El desafío que mencionó Predin fue el que tuvo que sortear Mariela cuando sus padres perdieron autonomía: “La estadía en un geriátrico para ambos era muy costosa; la obra social de ellos no cubría ese gasto y se pagaba con la jubilación de ambos. Pero llegó un momento en que se hizo tan difícil que hubo que vender bienes para solventar. Todo esto generó en mí preocupación, presión y mucho desgaste mental para buscar cómo mantenerlos en ese lugar”.
Sin embargo, el intrincado laberinto empieza mucho antes, con los primeros signos de deterioro. Cuando la mamá de Juana empezó a mostrarse perdida e irritable, la necesidad de acompañamiento fue inevitable, aunque no al punto de la internación. “Por entonces comenzaron los cronogramas de cuidados porque llega un momento en que una sola persona no alcanza. Se arman croquis con horarios de personas y medicamentos que hay que supervisar y, además, acompañar. Tu vida comienza a desdibujarse. No hay dinero que alcance para 4 cuidadoras que roten, que muchas veces faltan y renuncian y que encima mi madre maltrataba”, subrayó.
“El Estado no está tan presente –lamentó y propuso–. Podría ocupar un rol primordial para acompañar a las familias y a los propios adultos que tanto brindaron y a veces no tienen estos hijos capaces de convertirse en sus padres, un rol para el cual nadie nos prepara y nos cuesta asumir. Quizás sea egoísmo, pero queremos tener padres fuertes y cuidadores por siempre”.
Aprender a cuidar y acompañar
En la Escuela Marcos Berezovsky de la Municipalidad de Rosario, Predin dirige un curso de capacitación en cuidados a adultos mayores. Aunque se trata de una formación profesional con certificado ministerial que habilita una salida laboral, la mayoría de los inscriptos son familiares que buscan saber cómo atender correctamente a sus propios viejos. “De los 90 que cursan ahora, 86 son mujeres y cuatro varones. El 70% cuida a familiares y se capacita para cuidarlos de la mejor manera posible”, detalló.
De esta forma, el enrevesado trabajo que supone acompañar y encargarse del bienestar del papá o mamá en su tercera edad puede aprenderse, a partir de entender qué le sucede a ese hombre o mujer que por momentos resultan desconocidos y cuáles son los métodos más sencillos y eficaces para tratarlos.
“Es bastante profundo el curso cuya perspectiva es biopsicosocial. En la parte académica, le dimos un giro porque estamos hablando de otro tipo de vejez. Nosotros incentivamos a que se relacionen con las redes comunitarias y con los 84 espacios de la Municipalidad”, continuó la profesional. “Además, brindamos cursos de capacitación continua, en sexualidad, en cuidados paliativos, en estimulación cognitiva, en abordaje no farmacológico para personas con deterioro cognitivo, entre otros”.
La Escuela Municipal de Gerontología está ubicada en avenida Belgrano 634. Para contactarse, hacer click aquí.
Otra instancia de acompañamiento y enseñanza es la que ofrece “Cuidar a nuestros padres”, la comunidad gratuita y exclusiva para quienes tienen a cargo las decisiones sobre el cuidado de sus seres queridos mayores. Se trata de un espacio pensado para el intercambio genuino de quienes están atravesando el mismo tipo de responsabilidad. Y, de manera complementaria, organizan ciclos de charlas con gerontólogos, abogados, psicólogos especializados en demencias, psiquiatras y especialistas en el cuidado del cuidador, para brindar herramientas concretas.
“La idea es que el grupo no sea solo un lugar para pedir ayuda en el momento de urgencia, sino un espacio de aprendizaje continuo, donde cada familia puede volver una y otra vez a medida que atraviesa distintas etapas del cuidado”, explicaron las moderadoras.
“Lo que nos une es haber atravesado, cada una desde su propia historia, la experiencia de cuidar a un ser querido mayor. Esa vivencia compartida es la que sostiene el proyecto: no dirigimos la comunidad desde la teoría, sino desde haber estado del otro lado, buscando la misma contención que hoy intentamos ofrecer”, expresaron. Para contactarse, escribir a cuidar.nuestros.padres@gmail.com.