“Caótico”, es lo primero que le sale, entre risas nerviosas, como definición del 2020, el año de la pandemia, a C., mamá de dos varones de 14 y de 12 años. Su hijo mayor tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) no especificado, un autismo severo. “Habla poco, solo palabras funcionales, no se entretiene con nada, no tiene un juego en el que vos le puedas dar una actividad y que él la haga. No hace actividades relacionadas con la virtualidad, porque tampoco puede sostener una video llamada, porque no habla”, describió.
Para la familia fue un año duro, pero están acostumbrados. “Cuando tenés un hijo con una discapacidad, tu vida es distinta, cambia para siempre. Hay un montón de cosas que dejas de hacer, porque no las podes hacer, y las modificás. Tenés que estar 24 horas atenta, porque hace una macana tras otra, es como si tuvieras un nene de 3 años, en un cuerpo de 14. No fue fácil y fue caótico, pero hoy, lo más importante es que él está contento”, señaló.
Antes de la pandemia su hijo concurría de lunes a viernes de 8 a 12, a un Centro de Enseñanza Terapéutica (CET), especializado en autismo. Lo buscaba el transporte a las 7.30, y tenía su rutina junto a cuatro compañeros. Por la tarde, realizaba terapia en su casa (que cubre la prepaga) con un equipo interdisciplinario, que cuenta con psicopedagoga, psicólogos y una profesora de educación física. Ese equipo trabaja un método cognitivo conductual, el método ABA (el modelo viene de Applied Behaviour Analysis, un sistema que permite a los niños obtener nuevas habilidades y manejar la conducta).
Esa rutina, se vio interrumpida abruptamente, ante la declaración de la pandemia, y el anuncio de la cuarentena. Y el impacto se sintió fuerte. “Le tuvieron que aumentar la medicación porque empezó con agresiones físicas. Es un chico muy estructurado, necesita su rutina para funcionar. Es súper bueno, pero cuando está desregulado y tiene berrinches, querés salir corriendo. Él está tranquilo y está todo bien cuando tiene su carga horaria establecida. Pero pasamos de esa gran carga horaria de acompañamiento terapéutico a nada. Y a ingeniárnoslas como familia para que él esté mejor. El primer mes le hacíamos el circuito en casa, pero no lo quería hacer, dormía mal, se levantaba a las 4 de la mañana, estaba desregulado. Había perdido esa presencialidad, que es súper importante”, afirmó.
C. contó que desde el CET les enviaban actividades para hacer en el hogar: “Me sentaba a hacer los rompecabezas, separar por colores, pero conmigo no hacía las tareas, era muy difícil, porque soy su mamá, no la terapeuta, y estamos juntos las 24 horas”, indicó. Después de casi dos meses sin ningún tipo de ayuda externa y rodeados de incertidumbre, la familia habló con la prepaga y “asumiendo el riesgo” de poder contraer covid, volvieron a tener terapia en el hogar. “En ese momento de trabajo, él está concentrado, regulado, se divierte, con ellos las actividades las hace. Fue un cambio total, es otro nene cuando tiene terapia. Hace y te sorprende. El otro día lo escuchaba decir las vocales o le decían una letra y repetía el apodo que él le puso a su hermano cuando era chiquito”, se emocionó.
La familia se cuida “mucho” para no contagiarse de coronavirus. “Cuando haces terapia en domicilio corrés el riesgo de que alguno lo pesque y te tengas que encerrar vos también. Pero, ¿sabés cuál es nuestro único temor? que mi hijo se lo agarre y lo tengan que internar. Eso puede ser para él tremendo, porque el sistema de salud no está preparado. No tanto las terapias en sí, si no el imaginar que él tiene 14 años, es muy grandote y no puede estar encerrado en una habitación, no lo pueden tener. Los sistemas de salud no están preparados para para chicos con autismo, olvídate”, aseguró.
La pandemia también cambió la habitualidad de la familia. Su marido usualmente trabajaba en Buenos Aires, a donde viajaba los lunes y regresaba los viernes. “Él pasó a vivir con nosotros, y fue genial, porque estábamos los cuatro, y podíamos dividirnos para hacer cosas, porque nuestro hijo pasó a estar 24 horas en casa. Si pienso en el lado bueno, te digo que para mi hijo fue súper productivo que estemos todos juntos de vuelta. Justo una de mis cuñadas me decía que lo ve mucho más conectado que antes. Y sí, puede ser”, sostuvo. .
La mujer del auto
El “no” casi no existió en todo este tiempo de cuarentena porque surgía el enojo y el berrinche fuerte. “Tiró a la pileta como cinco celulares. Al no tener su rutina, él se regulaba con el auto, entonces me lo pide y salimos a dar vueltas: vamos y venimos. Si vos no lo subías al auto, rompía todo, para que tengan una dimensión de lo que significa para ellos el encierro. Entones en el momento que no se podía ni siquiera salir en auto, yo decía «no me importa lo subo y salgo». Dábamos 10 vueltas al barrio. Ahora, hay días que estoy paseando a las 5 de la mañana. Le ponemos el cuerpo y lo acompañamos para que esté lo mejor posible”, confió.
Diagnóstico y cambio de vida
El diagnostico de su hijo llegó a sus 3 años. “Yo consultaba al pediatra, porque todos los chicos iban para un lado y él para otro. Me decían que no tenía nada, que podía ser por la llegada del hermano (se llevan 1 año y 4 meses) o porque veníamos desde Buenos Aires (donde vivían en ese entones) a Rosario y acá estaba toda la familia completa y él no estaba acostumbrado a tanta gente. El día que lo llevamos a un neurólogo, lo miró cinco minutos y dijo «Este chico tiene autismo». Y ahí nos cambió la vida. Igualmente él miraba a los ojos, señalaba, pintaba, nosotros a nuestro hijo más chico lo llamamos con el apodo que él le puso, contaba hasta 10 y de pronto empezó a apagarse. No fue tan común”, recordó.
“Él sabe todo y entiende todo, pero no lo puede expresar, no sé cómo explicarlo. La única pregunta que siempre me hago es qué sentirá él por dentro, cómo será no poder manifestarlo. Él es súper cariñoso y pienso qué difícil debe ser no poder expresarse, no poder poner en palabras lo que siente. Pero nosotros le entendemos todo y en medio de la pandemia nos mudamos y él se adaptó perfecto a la casa nueva, y sabe que estamos los cuatro, siempre todos”, manifestó.
Una sonrisa gigante
El 7 de noviembre, después de casi ocho meses, el hijo mayor de C. regresó al Centro Educativo Terapéutico. Por ahora, concurre una vez por semana, una hora y media, con un terapeuta de forma individual. A partir del 14 de diciembre, podrá ir dos veces.
Su mamá recordó el momento en que le contaron que volvía: “Fue feliz, con una sonrisa que no te la puedo explicar, chocho, para ellos es su lugar de pertenencia. El transportista me decía «Nos bajamos y me daba la mano como diciendo, ‘dale cruzame’». Ahora ve la mochila y se le ilumina la cara, él precisa ir a ese lugar. Las mejores fotos que tengo de él son en el centro de día, con las sonrisas a su terapeuta”. Asegura que desde que volvió a las terapias empezó a dormir mejor: “Necesitan ese tipo de desgaste, esa organización mental. Para mí tienen como un rompecabezas de cuáles son los días y las actividades. No le podés cambiar la estructura. La presencialidad para ellos es elemental, y cambian un mil por ciento en ese lugar, lo necesitan”, expresó.
Lo que la familia aún no logra comprender es por qué se tardó tanto tiempo en abrir los centros para gente con discapacidad: “Se habilitaban bares, clubes, deportes y que no abriera un centro educativo para chicos con discapacidad nos parece una locura”, consideró.
El chico de la tricicleta
“Él tiene una tricicleta en la que salimos a andar, los vecinos lo conocen, lo saludan todos y él saluda a todo el mundo”, contó C. al tiempo que relató: “Siempre han sido muy solidarios con nosotros, tanto la familia, nuestros amigos, los de su hermano o en el club. Todo el mundo es súper cariñoso con él. Los vecinos, por ejemplo, querían hacer una carta para que cuando no estaba habilitado, él pudiera salir. Yo no puedo ir a un súpe, o a una farmacia, porque al ser tan severo lo que él tiene, esas cosas no las tolera. Hago todo en el horario que él tiene terapia. Y todos conocen la situación. Si voy al kiosco en auto, me preguntan si estoy con él, me preparan las cosas y me las alcanzan. En el kiosquito del bar, si hay tres personas esperando, me preguntan qué necesito y me mandan caramelos para él. Si me tengo que ir de un lugar, porque él está complejo, todo el mundo entiende el por qué me fui. Rechazo de la gente jamás tuve, no lo experimenté nunca, a lo mejor es por la forma en que lo llevamos nosotros. No voy a ir a un lugar donde no me sienta cómoda. Si me invitan a una casa, prefiero que vengan a la mía, porque sé que si abrió la heladera, y tiró un estante, está en mi casa”, destacó.
“En los lugares, él va al baño conmigo, y si alguien me ha dicho algo por eso, la respuesta es simple: tiene autismo. O sea, sentite incómoda vos por la pregunta que me acabas de hacer, yo no tengo ningún problema”, agregó risueña.
La voz de C. es alegre. Su relato muestra una realidad cruda y compleja, pero también derrocha optimismo y muestra su posición firme ante la vida. Cada vez que habla de las adversidades que tienen que atravesar, agrega un “pero no me quejo”. “Yo tengo la posibilidad de tener espacio en mi casa, que la obra social me cubra el equipo de trabajo, tener una familia y amigos que nos apoyan, pero hay gente que no la tiene. Yo no me puedo quejar”, analizó.
“Si vos me decís ¿qué te preocupa?, te digo que me preocupa cuando yo no esté. Es lo único que me preocupa, cuando él sea más grande. Porque tampoco hay centros del estilo de un geriátrico para personas con discapacidad, no existen, eso sí me preocupa. No estamos preparados. Ellos no pueden estar encerrados en una habitación. Mi único miedo es ese. Puede estar en una casa, con gente que lo cuide, pero dónde va a estar la sociabilización. El sistema no está preparado para adultos con autismo, y eso me desvela”, admitió.
Recuerda el día que les dieron el diagnóstico como si fuera hoy: “Mi marido me dijo: »Nosotros vamos a hacer lo mejor que podamos, vamos a ponerle el cuerpo a la situación. Y todo lo que nos indican que hagamos, lo vamos a hacer». Y así empezamos este largo camino. Siempre lo tomé así, te acostumbras, es lo que nos tocó a nosotros. Lo que yo siempre rescato es que él es feliz”, remarcó.
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