De pieza clave a necesitar ayuda para respirar: la historia de Fabrizio Fiatti y su regreso al Concejo

En 2019 Fabrizio Fiatti se convirtió en Concejal de Rosario por Creo, el partido que ese mismo año llevó a Pablo Javkin a la intendencia de la ciudad. Por su amplia experiencia como asesor legislativo, no le costó adaptarse a la dinámica del Palacio Vasallo y se convirtió en el principal negociador de los proyectos que el Ejecutivo planteaba como estratégicos.

Pero en 2022 su vida tuvo un giro de 180 grados. Comenzó a revivir algunos síntomas que ya había experimentado durante el 2014. Esta vez fueron más intensos. Después de varias consultas dio con el diagnóstico: “Miastenia Gravis”. Como una ironía del destino, el día que le confirmaron la enfermedad fue el 2 de junio, misma fecha que la OMS estableció para concientizar sobre este tipo de afección autoinmune. "Esa misma mañana había participado del izamiento en el Monumento a la Bandera por la conmemoración", recordó en diálogo con Rosario3.

Pese a que rápidamente inició un tratamiento que le venía dando resultados, de repente la medicación dejó de hacer efecto y en octubre sufrió una crisis que lo hizo estar casi un mes en cuidados intensivos. “Cuando te ocurre algo así, entras en un paisaje oscuro en el que el mundo se da vuelta. Pero también te encontrás con una oportunidad enorme para aprender. Sacas fuerza de donde no pensás que existen y, llevás adelante los días buenos y le pones el pecho a esos días que estás en el piso. La vida te enfrenta con vos mismo”, sostuvo.

El pasado 9 de marzo su presencia en la apertura de sesiones del Concejo despertó un emotivo aplauso de todos los presentes e innumerables muestras de cariño de los demás concejales. Fabrizio volvió a lo que él considera que es su “segunda casa” y ahora apuesta a seguir su tarea, entendiendo que la vida “debe ir a otro ritmo”. “Sin perder rigor en los resultados, tener otros tiempos”, remarcó.

La entrevista completa

-¿Cuándo empezaste con los síntomas y cuánto tiempo pasó hasta que te diagnosticaron la enfermedad?

-Es difícil identificar el primer episodio, pero puedo decir que fue sobre fines de 2013 y a lo largo del año 2014, cuando me encontraba en medio de una responsabilidad importante junto a Pablo que en ese momento era Diputado de la Nación. A las primeras molestias las asumí como una sobrecarga muscular en el cuello. El ritmo era intenso, los días interminables, viajes a Buenos Aires todas las semanas. Los días pasaban y los síntomas se hacían más fuertes. Comencé a tener dificultades para comer y hablar pero no había un diagnóstico aparente. 

Recuerdo que en la labor de comisiones legislativas tenía cronometrado el tiempo que tardaban en aparecer los síntomas y ese era el tiempo que utilizaba para poder expresar las ideas, descansaba el tiempo necesario para recuperar la musculatura, sobre todo distender la lengua y volver a intervenir. Con el tiempo me encontré con muchas personas que pasan por situaciones similares y las enfrentan con métodos distintos.

Fue un tiempo durísimo, como un año. Gracias a la atención fonoaudiológica, sesiones de kinesiología y terapia, mostré mejoras y recuperé las funciones pero siempre tratando el síntoma puntual, sin obtener un diagnóstico final.

Ocho años después, ya como concejal de Rosario, la pesadilla inesperadamente volvió. Un día común y corriente, sin más, sentí perder la voz. No era afonía, mi lengua se paralizó

Tiempo después, aquello parecía quedar atrás como un mal recuerdo, pero la verdad es que desde ese episodio no retomé muchas de las pasiones que tenía, como ser docente en la Facultad de Derecho e incluso me costó volver a hablar en público o comer en reuniones sociales por unos meses. Hoy guardo el recuerdo de aquella recuperación como un incentivo para lo que viene.

Ocho años después, ya como concejal de Rosario, la pesadilla inesperadamente volvió. Un día común y corriente, sin más, sentí perder la voz. No era afonía, mi lengua se paralizó como ya lo había hecho antes. Resolví rápido, acudí a los profesionales que me habían atendido. De consulta en consulta, mucha incertidumbre y mil cosas por la cabeza. 

Y aunque no fue rápido dar con el diagnóstico, porque en mi caso no tenía los síntomas más básicos, visión doble y caída de un párpado, lo volvió todo más angustiante. Pasé por varios estudios y especialistas, hasta que por fin, el 2 de junio del 2022, fecha que nunca voy a olvidar, llegamos al diagnóstico: “Tenés Miastenia Gravis”. 

Al comienzo me canse de escuchar, «esto es por estrés, tenes que bajar el ritmo», pero soy enfático en esto, la miastenia gravis no es un episodio de estrés. Es una enfermedad poco frecuente

Resalto la fecha primero porque uno jamás olvida una fecha que es bisagra en tu vida, pero además por lo que son las casualidades de la vida, ya que el 2 de junio es el día internacional de la lucha contra la miastenia gravis. Parecía increíble, y lo era, esa misma mañana había participado del izamiento en el Monumento a la Bandera por la conmemoración. 

-Vos ocupabas un lugar de centralidad en el Concejo destrabando los proyectos del oficialismo, buscando los consensos suficientes para que se aprueben. Algo que no debe ser fácil y debe generar mucho estrés ¿Eso afectó a tu diagnóstico?

-Durante muchos años aprendí de Pablo que la política es generar consensos y construir desde el diálogo. A eso me dedico cada uno de mis días como concejal, llevar adelante las decisiones estratégicas del intendente para mejorar la vida de los rosarinos, con la participación de todos los sectores políticos porque eso garantiza que las transformaciones perduren en el tiempo.

La política es mi pasión desde muy chico. Es cierto, tiene una gran cuota de responsabilidad, como así también muchas actividades profesionales de alta exigencia y estrés.  Pero acá estamos hablando de una patología con un diagnóstico médico. Un impacto emocional fuerte o el estrés pueden ser el detonante para la aparición de la Miastenia o puede agravar el cuadro, igual que con otras enfermedades.

Al comienzo me canse de escuchar, «esto es por estrés, tenes que bajar el ritmo», pero soy enfático en esto, la miastenia gravis no es un episodio de estrés, es una enfermedad poco frecuente, que causa fatiga y que por su poca difusión quizá resulta compleja de entender, incluso para quien la sufre que, como en mi caso, estamos acostumbrados a un ritmo de días largos, de poco descanso, sin detenerse en dimensionar los síntomas. 

-¿Cuál es la principal complicación que te generó la miastenia?

-La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que afecta la neurotransmisión muscular y genera debilidad para realizar movimientos. Con esto no me refiero solo a caminar o hacer fuerza, estamos hablando que en grados avanzados puede dañar funciones vitales. 

En la vida diaria, los síntomas se traducen en que la cara y la lengua se ponen débiles y no se puede hablar ni tomar o comer con comodidad, ni sonreír. haciendo que lo primero que uno recorte sean los momentos compartidos con los más cercanos. En concreto, prefería guardar energías para los compromisos sociales y relegar un almuerzo u otra instancia similar, con mi pareja, amigos o familia. 

No obstante, a diferencia del 2014, esta vez mi cuadro se agravó, estaba ante un caso de miastenia generalizada, se me resintieron los miembros superiores y luego las piernas, generando una limitación de la movilidad en general. Finalmente aparecieron complicaciones en la capacidad respiratoria, hasta sufrir una crisis en la que debieron intubarme. 

Bajé 40 kilos. no quería verme al espejo, no podía gesticular, ni reir. De repente me encontré, directamente sin poder hablar o comer, con traqueostomía y gastrostomía y necesitando asistencia para las cosas más básicas. 

Cuando te ocurre algo así, entras en un paisaje oscuro en el que el mundo se da vuelta. Pero también te encontras con una oportunidad enorme para aprender. Sacas fuerza de donde no pensas que existen y, llevás adelante los días buenos y le pones el pecho a esos días que estás en el piso. La vida te enfrenta con vos mismo. 

-¿Te costó asumir la enfermedad?

-No es difícil asumir el título «soy Fabrizio Fiatti y tengo Miastenia Gravis», lo verdaderamente complejo es internalizar los cambios que uno debe hacer, que la vida debe ir otro ritmo, sin perder rigor en los resultados, tener otros tiempos.

También fue muy difícil asumir una catarata de sucesos en tan poco tiempo. Decía que el 2 de junio obtuve el diagnóstico, empecé con un medicamento que es fundamental para quienes padecemos esta enfermedad, el Mestinon, con el cual anduve muy bien hasta septiembre. Ahí me vine abajo porque dejó de hacer efecto sin explicación.

El 21 de septiembre me retiraron la glándula del timo a través de una cirugía porque detectaron la presencia de un tumor que alteraba el sistema inmune. Esto permite un mejor pronóstico a futuro. Pero el 13 de octubre tuve una crisis, sentí que no podía tomar aire, me dormí y desperté 48 horas después con respirador. Ahí fue realmente cuando me cayó la ficha. 

Fue un tema lidiar con la cabeza y tantos escenarios que se me aparecían. Desde el ¿por qué? hasta el ¿cuanto más de esto? o el ¿pasará alguna vez? y los miedos siempre latentes ante lo desconocido

Ahí uno toma otra dimensión del tiempo, deja de ser una sucesión cronológica, para tener etapas lógicas que hay que asimilar. Avances, retrocesos, mesetas, nuevos avances, en una continuidad compleja que hay que comprender y respetar. 

-Después de estar casi un mes en terapia, ¿Cómo fue salir de ahí? imagino que seguís trabajando en la rehabilitación

-Fue como poner un freno de mano. 13 días después de la crisis aún no podía respirar por mi mismo y me hicieron la traqueotomía. No podía ni sostener la cabeza erguida y ahí conocí a otros profesionales excelentes, las y los médicos, las y los kinesiólogos y enfermeras de terapia, con ellos empecé de nuevo. 

No era tiempo para descansar. No era tiempo para estudiar o leer. La fatiga alcanzaba incluso a mis párpados y los músculos del ojo, fijar la vista era un lujo que no me podía permitir. 

Cómo sociedad nos debemos un cambio donde se les empiece a dar mayor reconocimiento a este tipo de enfermedades, que por falta de información o lo caro que puede resultar el tratamiento, se las dejan sin visibilidad

Si sobra el espacio para pensar, «ese diálogo con nosotros mismos en nuestra más ínitima soledad», que es esencial para comprender, para mirar por lo que uno atraviesa, pero también donde campean los miedos. Fue un tema lidiar con la cabeza y tantos escenarios que se me aparecían. Desde el ¿por qué? hasta el ¿cuanto más de esto? o el ¿pasará alguna vez? y los miedos siempre latentes ante lo desconocido. Con mucho acompañamiento empecé a preguntarme, cómo sería la persona después de este proceso, que sería del día después, qué podía aprender, el valor de la paciencia, del amor, de la familia, de los amigos.

La contención es indispensable. No hay agradecimiento que alcance ni va a alcanzar para quienes estuvieron en todo este proceso. 

Hoy estamos en abril de 2023. Ya volví a una de mis casas, el Concejo Municipal. Volví a pasear por el parque. Y puedo decir que tras una intervención quirúrgica, los medicamentos y terapia de rayos, veo con mucha esperanza lo que viene. 

Estoy en un tratamiento de rehabilitación casi 360º, por un lado lo motriz y lo respiratorio. Además sigo con mi fonoaudióloga y terapia. Es un tratamiento integral que me ayuda a mitigar muchos de los síntomas de la Miastenia que siguen presentes en mi día a día. Metas cortas, ubicar mojones sobre cómo me estoy sintiendo para trazar un camino en un campo desierto. También sé que nunca seré el mismo de antes. Y en eso quiero agradece. a la comunidad en torno a la Miastenia la hermosa cualidad de ayudarnos y de estar, y a todo el equipo médico por el apoyo, el amor y la dedicación. Uno forma una familia con todos. 

-¿En qué momento conociste a la gente de la fundación Miastenia y cómo te ayudaron?

La vida me puso a la Asociación como un pilar de apoyo importantísimo y en eso quiero agradecer a Graciela, que me ofreció su corazón, igual que cuando fundó la Asociación Miastenia Gravis en Rosario y en el país hace 25 años. Me contó su historia, me entendió, me presentó a otras personas, hoy amigos y amigas, que padecen lo mismo y que son fuente de esperanza. Lo más duro y lo saben quienes padecen enfermedades poco frecuentes, es lo emocional, la paciencia, las emociones cambiantes, cómo enfrentar los miedos.

Su obra de solidaridad y acompañamiento, además de su trabajo por la difusión y la capacitación es clave para todos nosotros y para toda persona que necesite su ayuda. A ellos les debo que la resiliencia se entrena y se fortalece. 

-¿Es posible llevar una vida normal? Crees que, con el cuidado del caso,  ¿vas a poder seguir con tu carrera política? 

-Cada caso es único, hay varios grados de Miastenia Gravis, por eso es diferente en cada individuo.  Hoy me tocó a mí, pero no puedo dejar de imaginar que cualquiera puede pasar por el terror de la incertidumbre que me tocó afrontar.

En Rosario hay organizaciones muy valiosas que brindan asesoramiento sobre distintas enfermedades poco frecuentes, yo tuve el honor por mi trabajo de poderlas conocer en el pasado y ya desde mi rol como concejal continuar el acompañamiento en lo que está al alcance de nuestras manos.

Cómo sociedad nos debemos un cambio donde se les empiece a dar mayor reconocimiento a este tipo de enfermedades, que por falta de información o lo caro que puede resultar el tratamiento, se las dejan sin visibilidad.
Sólo puedo hablar desde mí lugar y mí experiencia.

Estoy finalizando la etapa más dura del tratamiento muy esperanzado de pronto volver a estar a condiciones de retomar todas mis tareas, con otro ritmo, otras prioridades. Respecto a mi futuro, puedo decirles que los profesionales que intervienen se muestran alentadores y por eso elegí este momento para contarlo, no fue fácil por esto de que no hay una línea recta de tiempo, que indique cuando uno estará mejor o peor. 

Mi personalidad me traicionó en poder desconectarme de verdad, incluso en los momentos más complejos nunca dejé estar al tanto de todo lo que pasaba tanto en la gestión como en el Concejo. Charlar con concejales y concejalas, con mis compañeros en la gestión, creo que fue un poco un bálsamo. Esto ocurre cuando uno lo lleva en la sangre. Algo que vi en muchas ocasiones en Pablo, a quien le tocaron momentos durísimos en la vida y nunca dejó de empujar y estar a la altura de sus responsabilidades. 

Es un proceso que no se atraviesa solo, hay que depositar confianza en todos los que te acompañan, en los equipos médicos, la familia, los amigos y en lo que uno crea también

Nunca imaginé pararme desde una debilidad, jamás tuve límites de tiempo y dedicación, esto es una nueva lección. Cuando uno está convencido que hay que entregar todo, esa disposición no cambia. Hay que buscar equilibrios, pero queda mucho trabajo por hacer, me siguen conmoviendo las mismas cosas que quiero cambiar. 

Para algunos la política no es el arte de lo posible, es el arte de renacer, de engendrar un nuevo inicio, de transformar, haciendo lo correcto, y esa es una decisión de vida.

-¿Qué le dirías a alguien que está empezando a pasar lo mismo que vos?

-Lo primero es que tiene que sobreponerse a los miedos, que van a estar. La incertidumbre trae miedo. Pero junto a ellos, traer cerquita a la familia, los afectos y tener mucha esperanza en los tratamientos y en el saber profesional. No es lo mismo un diagnóstico hoy que hace 20 o 30 años atrás. 

Si bien aún no existe una cura definitiva se puede lograr calidad de vida, hay muchas razones para tener esperanza, eso se aprende de los pacientes que uno va conociendo.

Le diría que confíe mucho en el proceso, que la paciencia sea su aliada, que se informe y sea curioso para saber todo de buena fuente porque cada detalle cuenta. Son enfermedades que te acompañan toda la vida. Por eso lo importante del diagnóstico, para responder ese gran interrogante que tanta angustia causa y aprender con “qué” es con lo que uno va a convivir.

Dios da la oportunidad de procesar este camino, de poder elegir y entender qué es lo importante y qué no lo es, esa es una enorme oportunidad. Como decía, no trabajo igual que antes, pero disfruto más del trabajo, estoy disfrutando de ver una serie, de leer cuando puedo, de empezar a hablar y comer nuevamente, de estar con amigos.

Es un proceso que no se atraviesa solo, hay que depositar confianza en todos los que te acompañan, en los equipos médicos, la familia, los amigos y en lo que uno crea también. En mi caso, nada hubiera sido posible sin el apoyo incondicional y la fortaleza de mi compañera. Y darlo todo, porque no hay nada más maravilloso que la vida. 

Por último, que cuente conmigo, porque "ese soy, Fabrizio Fiatti y tengo Miastenia Gravis” es un compromiso con cada persona que le toque decirlo alguna vez.