Las organizaciones no gubernamentales tuvieron en la última década un marcado crecimiento y ganaron un rol protagónico en la defensa de los intereses de los ciudadanos. Muchas de ellas están integradas por personas que intentan ayudar a quienes atraviesan momentos difíciles o padecen enfermedades poco difundidas o con escasa cobertura del Estado. Es el caso de la Asociación Miastenia Gravis Rosario que desde hace diez años brinda asesoramiento, apoyo y contención a los pacientes de esta enfermedad y sus familiares.
“Lo más importante que hemos conseguido en estos diez años de trayectoria es el grupo humano que conformamos y capacitamos y el reconocimiento profesional de los médicos que confían en nosotros y nos envían pacientes en forma permanente para que los orientemos junto con ellos”, explica satisfecha la presidenta de la Asociación, Graciela Nocera, a Rosario3.com.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier raza o condición social. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa y puede involucrar a un solo músculo o a un grupo muscular. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas.
Los músculos respiratorios también pueden ser afectados. La debilidad de dichos músculos puede ocasionar falta de aire, incapacidad para respirar profundamente o para toser. Aquellos pacientes que experimentan severa dificultad respiratoria requieren hospitalización en una terapia intensiva respiratoria.
Diagnóstico y tratamiento
Un estudio utilizado para el diagnóstico de la enfermedad es la electromiografía que permite medir la fuerza muscular del paciente. Otro es la tomografía de tórax para observar el estado del timo, una glándula ubicada detrás del esternón que produce cierto tipo de células que constituyen una parte vital del sistema inmune.
La medicación es el tratamiento más frecuentemente usado. Las drogas más corrientemente usadas son los compuestos anticolinesterásicos, tal como el Mestinón (Bromuro de Piridostigmina). Esteroides como la Prednisona y otros agentes inmunosupresores como el Imurán. Otra forma de tratamiento es la plasmaféresis, que remueve los anticuerpos erróneos del plasma que contiene la sangre (lavado de sangre).
“El mayor de los inconvenientes lo tenemos con las obras sociales que por ley deben garantizar la cobertura del 100 por ciento de la medicación, pero muchas veces no lo hacen o lo hacen en forma discontinua”, dice Nocera.
La droga base es el bromuro de piridostignina que se importa desde Canadá y su precio en farmacias es de 170 pesos. Los pacientes consumen un promedio de 2 envases de 100 comprimidos mensuales, además de otros fármacos complementarios como corticoides e inmunosupresores.
La perspectiva para los pacientes con miastenia gravis es variable y si bien el tratamiento no detiene completamente la enfermedad, mejora los síntomas y en algunos casos la enfermedad puede entrar en remisión: los síntomas desaparecen y el tratamiento no es necesario.
“El médico es el que debe determinar qué tipo de tratamiento es el mejor para cada paciente, aclara Nocera, pero en todos los casos, se requiere de una muy cuidadosa atención al momento de prescribir la terapia y una buena relación de trabajo entre el paciente y el equipo terapéutico”. La miastenia gravis no es curable, pero es controlable y permite a la mayoría de los pacientes llevar una vida casi normal.
Tras una intensa actividad impulsada durante este año (encuentro nacional, jornadas y simposios) la Asociación se plantea como objetivo para 2008, un relevamiento regional de pacientes que permita conocer no sólo la cantidad, sino también el grado de complejidad de los casos existentes.
“Lo más importante que hemos conseguido en estos diez años de trayectoria es el grupo humano que conformamos y capacitamos y el reconocimiento profesional de los médicos que confían en nosotros y nos envían pacientes en forma permanente para que los orientemos junto con ellos”, explica satisfecha la presidenta de la Asociación, Graciela Nocera, a Rosario3.com.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier raza o condición social. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa y puede involucrar a un solo músculo o a un grupo muscular. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas.
Los músculos respiratorios también pueden ser afectados. La debilidad de dichos músculos puede ocasionar falta de aire, incapacidad para respirar profundamente o para toser. Aquellos pacientes que experimentan severa dificultad respiratoria requieren hospitalización en una terapia intensiva respiratoria.
Diagnóstico y tratamiento
Un estudio utilizado para el diagnóstico de la enfermedad es la electromiografía que permite medir la fuerza muscular del paciente. Otro es la tomografía de tórax para observar el estado del timo, una glándula ubicada detrás del esternón que produce cierto tipo de células que constituyen una parte vital del sistema inmune.
La medicación es el tratamiento más frecuentemente usado. Las drogas más corrientemente usadas son los compuestos anticolinesterásicos, tal como el Mestinón (Bromuro de Piridostigmina). Esteroides como la Prednisona y otros agentes inmunosupresores como el Imurán. Otra forma de tratamiento es la plasmaféresis, que remueve los anticuerpos erróneos del plasma que contiene la sangre (lavado de sangre).
“El mayor de los inconvenientes lo tenemos con las obras sociales que por ley deben garantizar la cobertura del 100 por ciento de la medicación, pero muchas veces no lo hacen o lo hacen en forma discontinua”, dice Nocera.
La droga base es el bromuro de piridostignina que se importa desde Canadá y su precio en farmacias es de 170 pesos. Los pacientes consumen un promedio de 2 envases de 100 comprimidos mensuales, además de otros fármacos complementarios como corticoides e inmunosupresores.
La perspectiva para los pacientes con miastenia gravis es variable y si bien el tratamiento no detiene completamente la enfermedad, mejora los síntomas y en algunos casos la enfermedad puede entrar en remisión: los síntomas desaparecen y el tratamiento no es necesario.
“El médico es el que debe determinar qué tipo de tratamiento es el mejor para cada paciente, aclara Nocera, pero en todos los casos, se requiere de una muy cuidadosa atención al momento de prescribir la terapia y una buena relación de trabajo entre el paciente y el equipo terapéutico”. La miastenia gravis no es curable, pero es controlable y permite a la mayoría de los pacientes llevar una vida casi normal.
Tras una intensa actividad impulsada durante este año (encuentro nacional, jornadas y simposios) la Asociación se plantea como objetivo para 2008, un relevamiento regional de pacientes que permita conocer no sólo la cantidad, sino también el grado de complejidad de los casos existentes.
