A pesar de los avances tecnológicos, médicos y bioquímicos sigue costando hablar del tema. Al menos en numerosos medios, donde no se dice el nombre de esta patología y se lo reemplaza por el eufemismo “una larga y cruel enfermedad”. Tal vez por eso haya que seguir hablando sobre el tema. Porque pareciera que el miedo no ha retrocedido tanto como uno pensaba.
Cecilia Mangione es una docente jubilada que tiene cáncer y vive en Bariloche. Diagnosticada originalmente en el año 2018, hizo el tratamiento correspondiente y todo pareció volver a un estado de normalidad supervisada. Hasta que en un control en 2021 volvieron a detectar la enfermedad. Más allá del cimbronazo inicial, Cecilia trabajó para transformar el dolor y la incertidumbre en algo útil. Así fue que creó el grupo de ayuda “Contactar Oncología”, a partir del cual se origina “Hablemos del cáncer de mama”, una actividad destinada a concientizar a las nuevas generaciones sobre esta enfermedad a través de charlas en escuelas secundarias. La acompañan en este proyecto los médicos María Florencia Constantino y Javier Cabaña.
¿Cómo nace “Contactar Oncología”?
Contactar Oncología es un grupo que hace un tiempo quería formar. En principio no había podido hacerlo por desempeñarme como secretaria de una asociación de rehabilitación de cáncer de mama a través del deporte del remo en bote dragón. Mientras estaba en ese puesto me llega el 31 de diciembre de 2020 el dato desde Buenos Aires de que cinco fundaciones querían unirse para formar una red de instituciones de todo el país que estén abocadas a resolver los problemas que surgen en los tratamientos de cáncer en general. Fue así como me incorporé a “Unidos por el cáncer” como representante de mi asociación de base.
En diciembre del 2021 dejo esta asociación y de la Fundación Sostén me sugieren formar un grupo de pacientes y permanecer como referente de ese grupo dentro de “Unidos por el cáncer”. Ese fue el puntapié inicial para que finalmente me decidiera a formar “Contactar Oncología”.
¿Qué es “Contactar Oncología”?
Es una red de ayuda virtual para el paciente oncológico y sus allegados. Nos ocupamos de todas las problemáticas que puedan estar girando alrededor de los tratamientos: medicaciones que no llegan, turnos que no se consiguen, cambios de médicos, citas para estudios. Hay veces en que uno insiste con el tema de las mamografías, los controles anuales y demás, y se da la situación de que muchas mujeres van a buscar su turno y se lo dan para dentro de 3-4 meses. Si son controles no es tan urgente pero hay otras situaciones que sí lo son. Me ha pasado a mí en particular.
¿Cuándo lo creaste?
El grupo es nuevo por lo cual aún lo estoy formando. Trabajo para darlo a conocer con publicaciones y pagando promociones para que se arme una red. Esto comenzó en enero de 2022, hace muy poco. Hay mucha gente, de la Patagonia principalmente, que se ha contactado por el tema de las promociones. Ayudo desde lo que puedo y desde mi experiencia. Siempre explicando que no soy agente de salud, no soy una profesional médica pero puedo darle una mano en lo que sea.
¿Algún caso que puedas contarnos?
Recuerdo una señora que se había quedado al cuidado de su nieta que está con problemas, cuya madre había fallecido el año pasado con 22 años. Lo primero que le sugerí es terapia. Le pasé el número de mi psicooncóloga, quien trabajó muchos años en el Hospital Gutierrez, para que se comunicara.
Un apoyo desde la experiencia personal.
Son casos como el que te comenté. Más que nada, de gente que quiere desahogarse y charlar con otra persona del problema. Hay muchas veces que por supuesto no es lo mismo charlarlo con gente allegada, familiar o tu pareja a hablarlo con una tercera persona. A grandes rasgos, es eso.
¿Quiénes la integran?
Yo como referente y después algunas amigas mías que me dan mucha ayuda en otros proyectos que hace “Contactar”. Y el resto de la gente que se une virtualmente al grupo.
¿Hay concientización sobre el cáncer en la región donde vivís?
Sí, ya que hay otras organizaciones que trabajan sobre la problemática del cáncer. Una de ellas es “Cerca tuyo”, una fundación que fue pensada en función de las personas que están en tratamiento y que viven alejados de Bariloche. Acá tenemos grandes distancias, de manera que hay gente que vive en lo que llamamos la línea sur, que es toda la que recorre la ruta 23, cruzando la mitad de Río Negro de punta a punta. O sea desde la cordillera hasta San Antonio que vendría a ser la costa atlántica. Ahí hay varias localidades, algunos son pueblos chicos, otras son ciudades un poquito más grandes pero todas están alejadas de los centros de atención. Sobre todo los centros de medicina nuclear. Acá tenemos un centro de medicina nuclear que se llama Intecnus que es donde trabajan los médicos de referencia Javier Cabaña y Florencia Constantino que son quienes llevan mi tratamiento.
Recorrer esas distancias y más con un problema de salud es doblemente complicado.
Toda esta gente que vive a 200-300 km tiene que acercarse a Bariloche para poder tener su tratamiento de rayos o hacerse las quimios. Entonces la gente de “Cerca tuyo” ha juntado dinero durante todos estos años para ir haciendo, muy de a poco, un refugio, una casita donde las personas puedan venir y pasar todo la semana y no estar yendo y viniendo. Recordemos que en el caso de las quimios es una vez a la semana como mínimo. Hay veces que es una vez cada 21 días. En el caso de rayos es todos los días durante todo el mes. Obviamente que la idea es cobrar lo mínimo para no tener que afrontar un alquiler. La otra institución es “Pelos al viento”, la cual recolecta cabello para poder armar pelucas destinadas a los que hacemos la quimio tradicional, la cual te hace perder el cabello.
O sea que se hace mucha concientización porque hay muchos casos. Recordá que el 19 de octubre es el Día del Cáncer de Mama específicamente. Así que todo octubre está totalmente dedicado a la detección temprana de este tipo de cáncer por lo que lo llamamos “Octubre en rosa”.
¿Cómo surge “Hablemos del cáncer de mama”?
A través de “Contactar Oncología” es que puedo presentar este otro proyecto que pensé a principios del 2020. Ya sabemos lo que pasó en marzo de 2020 con lo cual se nos complicó mucho tanto a mí como a mis compañeras de la asociación como para poder darle movida al tema así que no pude hacerlo.
Esperamos pero el año pasado todo estaba muy crudo. Este año sí porque se empezó desde el principio y se sigue con las clases presenciales, con lo cual la cuestión está más fluida. Y los directivos de las escuelas tienen un poco más claro lo que pueden estar haciendo durante el año.
Contanos sobre la recepción en las escuelas.
Por suerte, nunca tuve una reticencia al tema, todo lo contrario. Les parece que está muy bien el concientizar desde temprana edad. Sobre todo porque, como dice la médica Florencia Constantino, los chicos también son portavoces. Además, el proyecto estuvo siempre planteado sobre todo para las chicas, las jóvenes de tercero, cuarto y quinto año de secundaria pero los mismos directivos me pidieron que también fuera para los chicos. Los profesores se han quedado en las charlas. Es muy interesante la cantidad de preguntas muy pertinentes y atinadas que surgen lo cual denota que los chicos han estado prestando atención. Así que tanto los médicos como yo salimos asombrados, siempre. Creo que esta divulgación también servirá de mucho como para que se acerque más gente a “Contactar Oncología”.
¿Cómo transitás la enfermedad?
La experiencia fue bastante traumática, por supuesto. Pero a lo largo de todos estos años, he tenido la ayuda y el apoyo de mi psicooncóloga, así como de mis amigos en Bariloche, amigos que he hecho del trabajo o amigos de la vida, también de la asociación a la cual me uní. Todo ese apoyo sirve muchísimo. Hace tiempo que esta es mi forma de enfrentarlo. En general no es negarlo, ni el tratamiento ni por todo lo que paso ya que lo vivo todos los días, pero sí trato de buscar otras alternativas, más si soy jubilada. Hice un viaje a Salta a fines de mayo, hago talleres de PAMI, ahora voy a incursionar en la pintura. Voy a pintar un cuadro con textiles y con otro tipo de diseños. Estoy escribiendo, hago un taller de autobiografía con recuerdos de mi vida, desde mi infancia. Ahora también el proyecto con el colegio de “Hablemos del cáncer de mama” a través de “Conectar Oncología”.
Mi psicooncóloga me había recomendado un libro llamado “El sentido de la vida”, escrito por el psicoanalista Victor Frankl. Fue un sobreviviente del holocausto, de hecho creo que estuvo en Auschwitz. Lo que planteaba y lo que termina resumiendo el libro es que si uno no encuentra el para qué y atraviesa determinadas eventos que son muy cruentos, como los que le sucedieron a él nada menos que en un campo de concentración, no sirve de nada.
Obviamente lo que yo me preguntaba era por qué me pasó una cosa como esta. Lo que ella quería era que yo hiciera hincapié más en el para qué que en el por qué. En ese momento no lo entendí si bien el libro me encantó. Pero no entendía cómo unirlo con lo mío. Lo terminé de entender el año pasado. Creo que la idea en todo esto del proyecto de “Hablemos del cáncer de mama” es eso. Tratar de capitalizar todo lo que estoy pasando desde el 2018 para acá, y hacer algo bueno de eso. Transformarlo en algo productivo, en algo que sirva realmente.
Si bien recién está comenzando, ¿qué balance hacés del proyecto?
Por lo que hemos visto con los médicos el proyecto sirve y mucho. Si después de la charla se acerca una de las chicas con un cabello larguísimo y nos dice que quiere ofrecer su cabello para que puedan hacer pelucas, entonces sirve.
Y como le dije a mi oncóloga, creo que si al menos de todas estas charlas se concientiza a una persona, una de estas chicas o sus parientes, para que se hagan el control y a lo mejor encuentren a tiempo un tumor, ya está. Se salvó. Yo hice algo bueno por ellos.
La opinión de los médicos
Los médicos María Florencia Constantino y Javier Cabaña participan junto a Cecilia en las charlas y nos cuentan sus experiencias con este proyecto en particular y la enfermedad en general.
¿Cómo te integrás al proyecto de Cecilia?
MFC: Me gustó su propuesta. La idea siempre es hacer prevención en cualquier lugar. Lo de ir a las secundarias y colegios me parecía como muy temprano pero todo es válido. Encaramos con Javier Cabaña y Cecilia y vamos los miércoles por la mañana a los colegios que nos lo solicitan. La prevención la hacemos para contarles a todos que es algo normal que a partir de los 40 años empiecen los controles. Que si uno tiene antecedentes de cáncer de mama empiezan diez años antes de ese diagnóstico del familiar. Y que hagan la prevención ellos mismos en sus casas.
¿Tuviste algún caso en particular relacionado con las charlas?
MFC: Justo tuve una paciente que vino a verme después de no haberse hecho controles durante cinco años, y a cuya hija yo iba a darle la charla. Es positivo que los chicos vayan a sus casas y les digan a sus madres y abuelas que tienen que hacerse los controles. Todo ayuda y suma. Tenemos el índice de incidencia de cáncer de mama de nuevos casos por año igual que los casos de países desarrollados y la mortalidad en nuestro país no cae y en los otros sí. Eso se da por la prevención que uno hace. Tenemos que hacer más hincapié en ese tema. Si uno lo toma en estadios iniciales puede solucionarlo en un 90%. Por todo esto me pareció excelente la idea de Cecilia de ir a los colegios porque fue innovadora ya que no afecta directamente a los alumnos pero sí a su entorno.
¿Cómo se maneja el estrés al que el profesional médico está expuesto?
JC: Si bien no soy oncólogo trabajo con pacientes oncológicos todo el tiempo, y en lo personal también me tocó estar del otro lado ya que mi esposa tuvo cáncer de mama hace poco más de 15 años. En mi caso lo que más me ayuda para seguir siempre adelante es apoyarnos en nuestros seres queridos, en nuestros gustos, hobbies y también en lo que estudiamos.
Sentarme en la computadora, todos los días a leer distintos artículos, a ver cómo encarar las cosas, cómo uno puede hacer para que en algunos determinados casos muy puntuales, por ejemplo pacientes muy jóvenes, no nos afecte tanto.
A título personal no me ha hecho falta tener alguna ayuda profesional psicológica o algo por el estilo, pero sí me ha tocado y me apoyo mucho en mi familia y en mis amigos. Creo que ahí está la clave.
Pareciera que en los medios de comunicación sigue siendo difícil nombrar la palabra cáncer.
JC: Estoy absolutamente de acuerdo con tu percepción. A pesar de todas las campañas y de todas las cosas que se hablan todo el tiempo, desde mi punto de vista la palabra cáncer todavía sigue siendo un tabú . Es como que los medios de comunicación prácticamente no lo nombran o nombran para informar que hay una campaña para prevención o concientización sobre el cáncer de mama puntualmente pero no nombran la palabra, se le sigue teniendo temor. JC: Creo que cada uno de nosotros tiene distintas maneras de encarar el tema. En lo personal y como te decía al principio por haberlo vivido de cerca, lo principal es tratar de informarle al paciente lo que tiene sin ocultar información pero haciendo hincapié en que el cáncer no es sinónimo de letalidad, ni de mortalidad. El cáncer es una enfermedad para la cual tenemos muchas armas. Cuando uno empieza a hablarlo desde este punto donde no estamos hablando de muerte ni de cuánto tiempo me queda creo que la mayoría de los pacientes lo va a llevar un poco mejor. Otra cuestión es que inmediatamente que informo lo que tiene la paciente comienzo a hablar en plural. Empiezo a hablar de “nosotros”, asumiendo que somos un equipo y que vamos a enfrentar esto. Por haberlo vivido, tengo la sensación que utilizar el “nosotros” ayuda a que la paciente no se sienta sola. A título personal Cirujana especialista en mastología Residencia postbásica en mastología – Hospital Austral Integrante de la Unidad de Mastología de Intecnus, Bariloche Javier Cabaña Ginecólogo especialista en patología mamaria Mastólogo acreditado por la Sociedad Argentina de Mastología Integrante de la Unidad de Patología Mamaria – Sanatorio San Carlos, Bariloche Contactar Oncología en Facebook: https://www.facebook.com/Contactar-Oncolog%C3%ADa-103614128884825/ Claudio Pairoba es bioquímico, farmacéutico y doctor por la Universidad Nacional de Rosario. Master en Análisis de Medios de Comunicación y Especialista en Comunicación Ambiental. Miembro de la Escuela de Comunicación Estratégica de Rosario y la Red Argentina de Periodismo Científico. Acreditado con la American Association for the Advancement of Science (Science) y la revista Nature. Bote Dragón: la técnica del remo que une a sobrevivientes del cáncer de mama
¿Cómo se le dice a un paciente que tiene cáncer?
María Florencia Constantino
Notas relacionadas
https://www.unidiversidad.com.ar/bote-dragon-la-tecnica-del-remo-que-une-a-sobrevivientes-del-cancer-de-mama
Fundación "Cerca tuyo"
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