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Más de 600 niños fueron incorporados a la Red Federal de Atención de Anomalías Congénitas

La iniciativa busca garantizar el acceso a una atención oportuna y de calidad en establecimientos públicos de salud a niñas y niños del país que nacen con fisura de labio alveolo palatina, conocida como labio leporino, pie bot y displasia de cadera
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El Ministerio de Salud de la Nación a través de la "Red para la atención de niños/as con fisuras labio alvéolo palatinas (FLAP), pie bot y displasia de cadera", creada a principios de 2015, ya incorporó al sistema público de salud a 675 niños y niñas con alguna de las patologías mencionadas para que cuenten con tratamiento y cobertura.

En el marco del Programa SUMAR, la red comenzó a funcionar el 1 de marzo de 2015 y hasta el 30 de septiembre se detectaron 303 recién nacidos con FLAP. De ellos, 238 (78,5%) se derivaron a los equipos tratantes de la red ya que estaban en condiciones clínicas para ello (excluye casos de prematurez, bajo peso, coexistencia de anomalías mayores graves y fallecimiento a los pocos días de vida). A su vez, 127 niños con FLAP que nacieron antes del 1 de marzo y fueron detectados en las provincias, se incluyeron en la red y 95 de ellos (75%) ya cuentan tratamiento en curso.

Asimismo, en el mismo período se detectaron 189 recién nacidos con pie bot, de los cuales 25 (18%) fueron reportados por el equipo tratante y 6 de ellos (24%) ya egresaron. A su vez, 34 niños con pie bot que nacieron antes del 1 de marzo y fueron detectados en las provincias, se incorporaron a la red y 15 (44%) de ellos ya tienen tratamiento en curso.

Finalmente, en estos seis meses se detectaron 56 recién nacidos con displasia de cadera. Se debe tener en cuenta que esta patología suele no detectarse en las maternidades sino en los días o semanas posteriores al nacimiento.

Se estima que dentro de la población que sólo cuenta con cobertura pública de salud, cada año nacen en Argentina aproximadamente 400 niños con FLAP o labio leporino, 250 niños con pie bot y 500 niños con displasia congénita de cadera (DDC).

Las anomalías congénitas

Dentro de las llamadas "causas duras" de la mortalidad infantil se encuentran las anomalías congénitas (AC), cuya prevalencia es de alrededor de 3 % en recién nacidos. Además representan el 26 % de las defunciones de niños menores de un año y son su segunda causa. Las AC impactan también en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves, generalmente crónicas, que demandan amplios recursos en tratamientos paliativos y rehabilitación.

El camino adecuado para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados es el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno y de calidad en el marco de un sistema de salud que funcione en red desde el primer nivel de atención. En ese marco, y a partir de la articulación entre el Programa SUMAR y la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), se conformó esta red de atención, que tiene como objeto principal disminuir la morbimortalidad asociada con estas causas, coordinando la detección de los pacientes afectados y favoreciendo su tratamiento y seguimiento a través de la derivación oportuna.

La red está integrada actualmente por 200 maternidades públicas, que son las encargadas de detectar los recién nacidos afectados y referirlos a los centros tratantes. Todas las jurisdicciones del país han designado centros tratantes de referencia (59 centros tratantes de FLAP y 54 de traumatología para pie bot y DDC), los cuales son los encargados de confirmar el diagnóstico de cada paciente y llevar a cabo el plan de tratamiento y seguimiento.

Los principales objetivos de la red son detectar a los recién nacidos afectados en las maternidades; lograr que todos los recién nacidos con FLAP sean derivados y tratados por un equipo interdisciplinario para que puedan ser operados dentro de los seis meses posteriores a su nacimiento; conseguir que los niños con displasia de cadera y pie bot sean diagnosticados y tratados oportunamente en forma ortopédica, evitando de ser posible la cirugía; además de fortalecer y/o desarrollar redes intraprovinciales para el tratamiento de los chicos afectados, garantizando el tratamiento y seguimiento oportuno.

A su vez, las principales líneas de acción que se propuso la red es el registro de los pacientes afectados a través de RENAC; la derivación de los pacientes a los centros tratantes previamente acreditados; la capacitación de los recursos humanos de las maternidades y los centros tratantes para mejorar los resultados; la construcción de indicadores para evaluar las tasas de denuncia, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de FLAP, pie bot y displasia de cadera; la re-acreditación de los centros tratantes de acuerdo a los indicadores establecidos; y la difusión de las acciones para orientar intervenciones apropiadas.

La coordinadora del Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC) e integrante del equipo del Programa de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, Rosa Liascovich, sostuvo que "en los últimos años, la Argentina recuperó el rol del Estado en las políticas públicas, generándose mejoras sociales sustanciales con cambios positivos en los indicadores sanitarios. En este contexto se tomó nota del peso creciente de las anomalías congénitas en la morbimortalidad infantil y, desde el Centro Nacional de Genética Médica (ANLIS) del Ministerio de Salud, comenzamos a desarrollar un sistema de vigilancia de anomalías congénitas, que se inició como un Registro y actualmente es la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), de alcance nacional".

En ese marco, la funcionaria explicó que "la Red es posible gracias al trabajo conjunto de más de 500 personas, que vivimos en regiones geográficas muy distantes, procedemos de formaciones distintas y tenemos experiencias singulares. Sin embargo, tenemos una meta común: mejorar la salud de los recién nacidos con estos problemas tan graves. Cada familia que recibe la noticia de un hijo afectado es la que nos impulsa a comprender mejor por qué ocurren las anomalías congénitas y cómo podemos mejorar la supervivencia y calidad de vida de los niños".

Con la creación de esta red de atención coordinada por la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), los niños y niñas que nacen con FLAP, pie bot y displasia congénita de cadera, reciben atención integral para estas patologías. No diagnosticadas ni tratadas a tiempo son causa de discapacidades crónicas motoras, fonéticas y secuelas estéticas que repercuten en el potencial de desarrollo de los pacientes afectados, sus familias, los sistemas de salud y la sociedad.

El contacto con la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) puede hacerse a través del 0800-4442111 y de consultas@renac.com.ar

Fuente: msal.gob.ar

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