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Una persona con hemofilia puede hacer una vida "absolutamente normal"

Lo aseguró Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia, quien precisó que la enfermedad se diagnostica en alrededor de 35 nacimientos al año
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El titular de esa fundación agregó que si la expectativa de vida de una persona con hemofilia que recibe el tratamiento adecuado es similar a la de una persona sana.

"La hemofilia es una patología hemorrágica hereditaria, casi exclusivamente padecida por hombres y portada por mujeres, que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica", explicó Safadi Márquez con motivo del Día mundial de la enfermedad, que se conmemora cada 17 de abril.

El especialista y abogado detalló que hay dos tipos de hemofilia, la A y la B, ambas causadas por la falta parcial o total de una de las proteínas de la sangre, llamadas factores, que controlan las hemorragias.

"La hemofilia A es debida a una deficiencia de factor VIII, y la hemofilia B es causada por una deficiencia de factor IX. No hay diferencia entre ambos tipos de hemofilia, excepto que la de tipo B es aproximadamente cinco veces menos común que la A", apuntó.

El especialista explicó que "una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra sana, sino que dicho sangrado tarda más en coagularse, por eso debe cuidar su salud articular y evitar lesiones, que pueden volverse degenerativas si no se tiene el tratamiento adecuado en el tiempo adecuado".

"Es importante remarcar que una persona con hemofilia, niño o adulto, puede hoy desarrollar una vida absolutamente normal y plena, siempre que tenga acceso al tratamiento profiláctico con factor de coagulación adecuado", subrayó.

Safadi Márquez consideró que la conmemoración del día internacional es una oportunidad para concientizar sobre la enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y garantizar diagnóstico y atención médica a los millones de personas que la padecen en el mundo.

"Por supuesto que la familia directa debe conocer los recaudos que tiene que tomar el paciente y el seguimiento terapéutico que necesita, pero es igual de importante que estén al tanto sus amigos y compañeros de clase, los educadores en las escuelas, los colegas de trabajo y los profesionales de la salud que también tratan al paciente", sostuvieron desde la Fundación.

En ese sentido, el presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, Alain Weill, apuntó que "todos estamos colaborando en la lucha por incrementar la concientización y mejorar la atención. Informándonos y conociendo más sobre la enfermedad, todos podemos ser parte del esfuerzo a escala mundial a fin de mejorar el diagnóstico y las normas de tratamiento para quienes lo necesitan".

"En países como el nuestro, que tienen acceso a la medicación a través de obras sociales, prepagas o los Estados nacional y provinciales, ese tratamiento se está convirtiendo en la norma para pacientes jóvenes con hemofilia severa y puede iniciarse alrededor de los dos años", completó Safadi Márquez.

En cuanto al diagnóstico, el especialista comentó que se llega habitualmente por antecedes familiares, mientras que los pacientes que no tienen antecedentes suelen diagnosticarse ante la aparición de episodios hemorrágicos durante cirugías o hematomas a temprana edad, sobre todo cuando la hemofilia es severa. Si es una hemofilia leve, en niños sin antecedentes familiares, el diagnóstico puede ser más tardío.

"La detección temprana y el tratamiento oportuno es fundamental. La mayor parte de las hemorragias son internas y ocurren en articulaciones (hemartrosis), y producen dolor, inmovilidad y con el tiempo, deformación si no se las trata médicamente", alertó el titular de la Fundación, quien también padece la enfermedad.

Y enfatizó: "Es importante que la persona con hemofilia se considere a si mismo justamente como eso, como una 'persona' con hemofilia y no como un hemofílico, es decir alguien a quien la enfermedad le ocupó el centro de su vida. Hasta hace no muchos años la expectativa de vida de una persona con hemofilia era muy baja, hoy es la de una persona normal, por ello debe vivir con ciertos cuidados, pero como una persona normal".

 

Fuente: telam.com.ar

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