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29 de febrero: Día Mundial de las enfermedades raras

Hoy, a las 9:30 en la sede de la Subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad, se abordará la temática y las situaciones particulares de quienes la transitan
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El Ministerio de Salud de Santa Fe, a través de la subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad y juntamente con la coordinación del Nodo Salud Región Santa Fe, adhiere a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por ello, y a fin de abordar las diferentes aristas que implican las enfermedades poco frecuentes y las situaciones particulares de quienes las transitan, se llevará a cabo un desayuno de trabajo a las 9:30 en la sede de la subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad, ubicada en Doctor Zavalla 3450, 2º piso, en el edificio del ex hospital Italiano, ciudad de Santa Fe.

En particular, esta actividad se articuló con la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami), haciendo extensiva la misma a aquellas personas que  trabajan en la difusión y contención de este colectivo.

Son más de 3.000.000 de personas con diagnóstico de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Argentina. En el territorio de nuestra provincia, existen casos de distinta índole: Miastenia Gravis, Elher, Danlos, Fibrosis Quística, Neurofibromatosis, Enfermedad de Fabry, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Inmunodeficiencias y Lupus, entre otras.

Muchos aún no han sido diagnosticados y quienes conviven con alguna enfermedad poco frecuente sufren el descrédito, la falta de acceso a la información correcta -y también- a los especialistas. Este es el motivo por el cual la Asociación Santafesina de Miastenia trabaja para generar nuevos mecanismos que visibilicen y tomen en cuenta la realidad que cada una de estas personas atraviesa.

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