Desesperado reclamo por un nene con una enfermedad degenerativa

Facundo tiene 4 años y padece una atrofia muscular espinal, cuyo avance sólo puede combatirse con un costoso tratamiento. Un fallo judicial ordena a la obra social hacerse cargo pero la respuesta se dilata

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Facundo Cabada tiene 4 años y fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que genera una pérdida progresiva de la fuerza en determinadas partes del cuerpo, y su familia espera que su obra social cumpla un fallo judicial para cubrir el tratamiento. Hay una petición en la plataforma global Change.org, donde se juntan firmas.

El año pasado se desarrolló el primer medicamento del mundo para esta afección degenerativa genética. Spinraza es el nombre comercial que recibe la droga biológica aplicada contra la AME, y lo que Facundo necesita para seguir adelante. No podrá curarse, pero sí evitar que se deteriore su calidad de vida.

“Estamos esperando que Osfatun (por la Obra Social de la Federación Argentina del Trabajador de las Universidades Nacionales) cumpla con la orden judicial que ha recibido desde el Juzgado federal de Paraná”, le dijo a Rosario3.com Gabriela, mamá del nene.

Los Cabada viven en la capital entrerriana, tienen también una hija de 10 años y otros familiares en Rosario. De hecho, el pequeño fue diagnosticado por neurólogos de la ciudad, en 2014, antes de ser derivado al hospital Garrahan de Buenos Aires, donde asiste regularmente.

La mujer explicó que un reciente fallo intima a Osfatun a importar, en el término de diez días, las primeras cuatro dosis de Spinraza para el niño –son cuatro aplicaciones anuales– y agregó que “esta medicación –producida en Estados Unidos– mejora la calidad de vida de los pacientes y, lo que es más importante, extiende su pronóstico de vida”.

“En nuestro país ya hay siete pacientes que están recibiendo las aplicaciones porque sus prepagas las cubren. Queremos que Facundo sea el próximo. Estamos esperando la respuesta positiva de Osfatun”, dijo Gabriela. Mientras tanto, aguarda también buenas noticias en una reunión pactada para la semana próxima en Buenos Aires ante la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación, donde el expediente tampoco tiene por ahora definición.

Es que, según contó, la prestadora a la que están afiliados ya les reconoció que no tiene la solvencia necesaria para afrontar económicamente el tratamiento, por lo que será clave la intervención del Estado, “que tiene que ser garante en estas situaciones”.

“En las primeras mediaciones, la obra social sostiene su postura de que no dispone del dinero y que va a pedir ayuda a la Superintendencia, al menos para cofinanciar el costo”, apuntó la mujer. Las cifras son escalofriantes: “Cada aplicación cuesta 125 mil dólares, y son cuatro por año, de por vida, más dos extra el primer año”, detalló.

En silla de ruedas a los 4 años

La AME que padece Facundo es de tipo 2 y afecta sólo su capacidad motriz. Le permite permanecer sentado pero no movilizarse por sus propios medios. Utiliza una silla de ruedas motorizada.

El nene hace trabajos de kinesiología, natación y va al jardín de infantes con un acompañante terapéutico que, al igual que el equipo médico que lo atiende en forma frecuente, se encuentra en su ciudad.

Para sumar adhesiones, la familia también publicó el reclamo en la plataforma de peticiones Change.org, donde ya reunía más de 2.800 firmas.

La enfermedad

La atrofia muscular espinal es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores, con daños a nivel cerebral y en la médula espinal que afectan el control de la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir.

Se trata de una afección hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que portar el gen responsable de la enfermedad. Pero aunque los dos sean portadores, la probabilidad de transmitirlo es del 25 por ciento, según la Fundación Atrofia Muscular Espinal.

Se considera a la AME como la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100 mil personas. Las formas infantiles se dan en ambos sexos por igual. Si no son tratadas, suelen tener bajas expectativas de vida.

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