Un bebé de siete meses que padece una enfermedad genética denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, lucha por su vida. Sus padres piden al Ministerio de Salud de la Nación que intervenga con urgencia para que el niño acceda a la vacuna Nusinersen elaborada por el Laboratorio Biogen, que aún no se comercializa en Argentina.

“En el país hay 45 chicos que tienen esta enfermedad. Mi hijo es uno de ellos, ya tuvo cuatro paros respiratorios y se nos está muriendo”, contó desesperado Sebastián, papá del bebé, en diálogo con La Primera de la Tarde (Radio 2).

“En Europa este tratamiento se hace en forma gratuita y el laboratorio prometió a los padres que iba a dar tratamiento a todos los chicos que tienen esta patología, pero el problema es que nosotros no tenemos acceso al medicamento porque no se vende acá” –relató–; por eso necesitamos que el Ministerio interceda”.

Según afirma Sebastián, su pequeño hijo reune las condiciones para recibir el tratamiento con esa medicación que ya “ha sido probada en todas sus fases y está demostrado que no provoca ningún daño”; sin embargo cuenta que cuando se reunió con el director de Epidemiología del Ministerio de Salud de la Nación, Jorge San Juan, éste le explicó que el gerente de Biogen Argentina planteaba como requisito para poner a disposición el producto, que se tratara de un paciente presintomático y de seis semanas de vida.

“Nunca antes nos habían dicho eso y es imposible reunir ese requisito porque nada más el examen genético de laboratorio demora dos meses en procesarse. No sabemos a quién recurrir y estoy dispuesto a encadenarme donde sea con tal de conseguir la vacuna que puede salvar a mi hijo”, dijo Sebastián, quien aguarda que alguna autoridad de Salud, ya sea de Santa Fe o de la Nación tome intervención en su angustiante situación.

Los papás del niño invitan a todos los que deseen acompañarlos a sumarse con su firma en la plataforma Change.org.

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal.