Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos; el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano. Actualmente, a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. Además, una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.
Rosario3.com entrevistó al doctor Hugo Antonio Fornells, médico especialista en oncología y cuidados paliativos; quien al referirse a enfermedades terminales lo que “nosotros focalizamos es “nuestra atención hacia la dignidad de ser humano. Ese ser humano que en tanto persona, exige de nosotros que se la respete. Una persona a la que le hacemos un diagnóstico, merece antes que nada, respeto. Y ese respeto debe mantenerse hasta el último momento de su vida"
¿Acompañar al paciente a una muerte digna?
Se habla mucho de “muerte digna”; yo intento hablar de “vida digna”; para lo cual deberemos ayudar a esa persona a enaltecer los valores que la hacen persona, desde que nace hasta que muere.
¿Qué piensa usted de ese dicho que sentencia que “uno muere de acuerdo a cómo vivió”?
Nosotros trabajamos en equipo y tenemos como premisa: ocuparnos del acompañamiento. Cuando elegí esta especialidad hace ya unos cuantos años, al tener enfrente a los pacientes y ver que mucha de esa gente moría me llevó a tomar una decisión. Era una época en la que, en un hospital público pasaba sala siendo residente; allí veíamos a un paciente que estaba muriéndose y todos decíamos que ese era un paciente terminal, y seguíamos. Allí comprendí y comencé a preguntarme cómo que no podíamos hacer nada por ese paciente que se estaba muriendo, y que tenía a su familia sufriendo por ese motivo. Allí fue que integré la oncología a los cuidados paliativos.
¿Cuidados paliativos? ¿Qué debemos entender por ellos?
Es el cuidado total, activo de la persona que tiene un diagnóstico de una enfermedad que amenaza su vida, realizado por un equipo de profesionales con un objetivo de mejorar la calidad de vida de ese paciente aliviando su sufrimiento físico, como son el dolor o los síntomas de náuseas y vómitos; y, además aliviando su sufrimiento existencial, psicológico, del paciente y su familia.
¿Esto es una manera de acompañar al paciente y su familia en el proceso por el que está atravesando?
Sí. Y tomo algo que nos enseñara el profesor Eduardo Bruera, que está ahora trabajando en Houston, nos decía que el cuidado paliativo para una persona que tiene un cáncer es como un seguro; ya que habrá un momento que el cuidado paliativo es muy intensivo, otros momentos no son tan demandantes y la ayuda será siempre aliviar síntomas. El trabajo en equipo también nos permite ayudar a ese paciente a aceptar el desenlace inevitable de su enfermedad. En síntesis, el cuidado paliativo es una terapia de soporte del tratamiento oncológico, para ayudar a soportar la vida que viene.
¿Cómo es la consulta con alguien a quien ustedes tienen que darle una mala noticia?
Tuve un profesor en Inglaterra que nos decía que nunca es fácil decirle a un paciente “tenés un cáncer” o “el cáncer está avanzando” o “el cáncer nos está ganando”. Nunca es fácil decirle esto a un paciente, recurrimos a técnicas de comunicación, entre las que destacamos la dedicación de tiempo, crear el clima del entorno, escuchar con todo nuestro ser; todo lo cual contribuye a dar la noticia; la que siempre hay que ir dando de a poco; respaldado por el equipo multidisciplinario con el que vamos a acompañar al paciente y su familia durante todo ese proceso.
¿Es un momento de cierta tensión?
Debemos esperar que ese paciente esté preparado para recibir la mala noticia; hay un tiempo y hay que respetarlo; saber qué es lo que el paciente sabe y que querría saber y qué no; y, además, qué quiere saber la familia. Hay algo que juzgamos contraproducente: que la familia sepa y genere un ocultamiento al paciente creyendo que con esto lo protege; se trata de un error. Esta conspiración del silencio lo que hace es que el paciente sufra más; y que lo sufra solo y en silencio. Para esto le decimos a la familia que nuestro equipo nunca le va a dar al paciente una noticia impulsivamente. La información que nosotros vamos a suministrarle estará acompañada de un mensaje esperanzador; mostrándole todo lo que nosotros podemos hacer por él.
¿Es una forma de enfrentar un duelo?
Le llamamos duelo anticipatorio. El paciente pasa por muchas etapas; tal vez comience con una etapa de shock; nadie quiere saber que tiene una enfermedad que le amenaza su vida; a ésta le sigue una etapa de enojo durante la que el paciente se plantea el por qué le está pasando a él; hasta que llega una etapa de aceptación. Es importante lograr acceder a esta etapa sobre todo cuando estamos próximos al desenlace de la enfermedad.
En el Grupo Gamma hacemos Oncología Integrada a los Cuidados Paliativos desde un principio, desde el mismo momento del diagnóstico; ya que los cuidados paliativos no son para el final de la vida. Nosotros dentro del grupo que integramos profesionales de diferentes especialidades, desde el momento que hacemos el diagnóstico y lo confirmamos comenzamos a interactuar con los profesionales de las otras especialidades para que al recibir al paciente estemos todos al tanto de las expectativas y del objetivo del tratamiento; y trabajamos juntos radioterapeutas y oncólogos clínicos.
¿Qué otras especialidades integran ese grupo interdisciplinario?
El Equipo de Cuidados Paliativos está integrado por psicólogos, nutricionistas, enfermeros, el personal de apoyo, las personas de administración que tratan con el paciente para darles información y los turnos, para que esa persona que pasa por una enfermedad pueda sentirse persona. Nuestro objetivo es brindarle la mejor calidad de vida a ese paciente.
¿Muchos cánceres han pasado a ser enfermedades crónicas?
Hoy nosotros estamos en condiciones de afirmar que el 50% de los pacientes con cáncer se van a curar; quienes no se curan puede cursar un cáncer que se puede transformar en una enfermedad crónica; hoy nosotros disponemos de nuevas terapéuticas como anticuerpos monoclonales, otras moléculas, nuevas quimioterapias moduladas con radioterapia que hacen que un paciente con cáncer aun con metástasis pueda vivir años, pero siempre acompañamos a ese paciente con los cuidados paliativos; ya que esa persona va a necesitar ayuda psicológica, un plan de nutrición y tratamientos de dolor. La enfermedad nos enseña a todos muchas cosas, a nosotros y a los pacientes y sus familiares; de esos aprendizaje dependerá la calidad de vida de ese paciente de sus familiares y de quienes los atendemos.
