Toda enfermedad parece lejana hasta que quien la padece resulta ser uno mismo o un familiar o amigo cercano. A partir de ahí, la percepción cambia y se toma conciencia de las dificultades que deben deben afrontar quienes conviven con el paciente.
Por eso, cada vez es más frecuente que los afectados por diversas patologías no incluídas en el Programa Médico Obligatorio, y por ende no cubiertas por las obras sociales, se vean obligados a recurrir a manifestaciones públicas, sentadas, marchas, recolección de firmas y presentación de petitorios para lograr que su problema sea tenido en cuenta por el sistema de salud.
Es lo que ocurre con los padres de los llamados “Niños piel de cristal” o “Niños mariposa”, debido a la fragilidad de su piel, que se desprende ante el mínimo roce produciéndole ampollas o heridas similares a una quemadura. Se trata de una enfermedad incurable, que requiere de tratamientos honerosos y de atención casi permanente y curaciones periódicas, según la gravedad del cuadro, para paliar el dolor de los pacientes.
Tal como ocurre con otras enfermedades, la Epidermolisis Bullosa no está demasiado difundida y los padres de los niños afectados intentan desde hace más de un año, completar los trámites burocráticos necesarios para crear a nivel nacional una fundación que que asista especialmente a estos pacientes.
“Nos faltan sólo algunos papeles para obtener la personería jurídica, un requisito indispensable por ejemplo, para recibir donaciones”, explica a Rosario3.com Andrea –mamá de Ana Paula, una niña de 5 años que vive en Carcarañá y padece Epidermolisis Bullosa desde que nació– y describe las limitaciones con que convive su hija a diario.
“Ana Paula desarrolló un grado entre leve y moderado de la enfermedad, pero asún así, debe proteger su piel del roce más mínimo, ya que todo la lesiona y le provoca escoriaciones parecidas a una quemadura –cuenta su madre– lleva vendados en forma permanente los codos, las rodillas y los pies; y en las manos usa unas manoplas que le permiten escribir y manejarse con cierta libertad, ya que comenzó este año el preescolar”.
Cualquier golpe o caída, que en un chico común provocaría una lastimadura o un raspón, en Ana Paula ocasiona lesiones que deben ser desinfectadas enseguida, ya que su piel se desprende y le origina mucho dolor. Varias veces al día sus padres lavan y cubren las heridas, no sin antes aplicar una batería de cremas y pomadas desinflamatorias y antibióticas que pocas veces cubren las obras sociales.
“Las heridas no son sólo superficiales –explica Andrea–, ya que la enfermedad también influye en sus mucosas y le provoca sangrado de naríz o de garganta, que obliga no sólo a asistirla, sino también a adecuar la alimentación al proceso de cicatrización”.
Si bien la Epidermolisis Bullosa no es contagiosa, los padres de los pequeños que la sufren afirman que muchas escuelas se niegan a inscribirlos, para evitar probables complicaciones en caso de que el niño o la niña se golpee o lastime, como suele suceder durante los recreos; y los colegios que los aceptan, les hacen firmar a los padres un compromiso en el que se desligan de la responsabilidad civil ante cualquier inconveniente causado por la enfermedad.
Siempre detrás de lograr que tanto los médicos como la sociedad conozcan más sobre la Epidermolisis Bullosa que afecta a Ana Paula –cuyo hermano de 8 años es sano– participó y llegó a la final, en mayo pasado, del programa de canal 13 "La mama del año" y el grupo de padres que integra (al que conoció por internet) también difundió la problemática en el programa "Bailando por un sueño", donde Maria Fernanda Callejón junto a Rodrigo Escobar (recientemente eliminados) participaron con la finalidad de posibilitar la creación de la Fundacion Debra Argentina ( www.debraargentina.org).
El proyecto de ley ya está redactado a la espera de que el Congreso lo incluya entre sus preferencias, y pertenece a la diputada nacional por Santa Fe, María Elena Martín (PS), quien recibió a los padres y elaboró un proyecto que fue presentado el 18 de julio de 2008 (trámite parlamentario número 89) sobre Epidermolisis Bullosa. En el mismo se declara de interés nacional la protección integral de las personas afectadas por esta enfermedad.
¿Qué es la Epidermolisis Bullosa?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo. La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa
Es una enfermedad crónica, no curable, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, y se manifiesta a través de erosiones y ampollas muchas veces dolorosas,que vuelven a sus portadores más susceptibles a padecer infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición.
En nuestro pais existen más de 500 casos y en muchos de ellos, los niños mueren por no poder acceder al material que se usa diariamente para curar sus constantes heridas. El tratamiento prolongado y a menudo, imposible de afrontar por familias de escasos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
Por eso, cada vez es más frecuente que los afectados por diversas patologías no incluídas en el Programa Médico Obligatorio, y por ende no cubiertas por las obras sociales, se vean obligados a recurrir a manifestaciones públicas, sentadas, marchas, recolección de firmas y presentación de petitorios para lograr que su problema sea tenido en cuenta por el sistema de salud.
Es lo que ocurre con los padres de los llamados “Niños piel de cristal” o “Niños mariposa”, debido a la fragilidad de su piel, que se desprende ante el mínimo roce produciéndole ampollas o heridas similares a una quemadura. Se trata de una enfermedad incurable, que requiere de tratamientos honerosos y de atención casi permanente y curaciones periódicas, según la gravedad del cuadro, para paliar el dolor de los pacientes.
Tal como ocurre con otras enfermedades, la Epidermolisis Bullosa no está demasiado difundida y los padres de los niños afectados intentan desde hace más de un año, completar los trámites burocráticos necesarios para crear a nivel nacional una fundación que que asista especialmente a estos pacientes.
“Nos faltan sólo algunos papeles para obtener la personería jurídica, un requisito indispensable por ejemplo, para recibir donaciones”, explica a Rosario3.com Andrea –mamá de Ana Paula, una niña de 5 años que vive en Carcarañá y padece Epidermolisis Bullosa desde que nació– y describe las limitaciones con que convive su hija a diario.
“Ana Paula desarrolló un grado entre leve y moderado de la enfermedad, pero asún así, debe proteger su piel del roce más mínimo, ya que todo la lesiona y le provoca escoriaciones parecidas a una quemadura –cuenta su madre– lleva vendados en forma permanente los codos, las rodillas y los pies; y en las manos usa unas manoplas que le permiten escribir y manejarse con cierta libertad, ya que comenzó este año el preescolar”.
Cualquier golpe o caída, que en un chico común provocaría una lastimadura o un raspón, en Ana Paula ocasiona lesiones que deben ser desinfectadas enseguida, ya que su piel se desprende y le origina mucho dolor. Varias veces al día sus padres lavan y cubren las heridas, no sin antes aplicar una batería de cremas y pomadas desinflamatorias y antibióticas que pocas veces cubren las obras sociales.
“Las heridas no son sólo superficiales –explica Andrea–, ya que la enfermedad también influye en sus mucosas y le provoca sangrado de naríz o de garganta, que obliga no sólo a asistirla, sino también a adecuar la alimentación al proceso de cicatrización”.
Si bien la Epidermolisis Bullosa no es contagiosa, los padres de los pequeños que la sufren afirman que muchas escuelas se niegan a inscribirlos, para evitar probables complicaciones en caso de que el niño o la niña se golpee o lastime, como suele suceder durante los recreos; y los colegios que los aceptan, les hacen firmar a los padres un compromiso en el que se desligan de la responsabilidad civil ante cualquier inconveniente causado por la enfermedad.
Siempre detrás de lograr que tanto los médicos como la sociedad conozcan más sobre la Epidermolisis Bullosa que afecta a Ana Paula –cuyo hermano de 8 años es sano– participó y llegó a la final, en mayo pasado, del programa de canal 13 "La mama del año" y el grupo de padres que integra (al que conoció por internet) también difundió la problemática en el programa "Bailando por un sueño", donde Maria Fernanda Callejón junto a Rodrigo Escobar (recientemente eliminados) participaron con la finalidad de posibilitar la creación de la Fundacion Debra Argentina ( www.debraargentina.org).
El proyecto de ley ya está redactado a la espera de que el Congreso lo incluya entre sus preferencias, y pertenece a la diputada nacional por Santa Fe, María Elena Martín (PS), quien recibió a los padres y elaboró un proyecto que fue presentado el 18 de julio de 2008 (trámite parlamentario número 89) sobre Epidermolisis Bullosa. En el mismo se declara de interés nacional la protección integral de las personas afectadas por esta enfermedad.
¿Qué es la Epidermolisis Bullosa?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo. La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa
Es una enfermedad crónica, no curable, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, y se manifiesta a través de erosiones y ampollas muchas veces dolorosas,que vuelven a sus portadores más susceptibles a padecer infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición.
En nuestro pais existen más de 500 casos y en muchos de ellos, los niños mueren por no poder acceder al material que se usa diariamente para curar sus constantes heridas. El tratamiento prolongado y a menudo, imposible de afrontar por familias de escasos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
