La epilepsia afecta aproximadamente a una de cada 100 personas en Argentina, lo que representa a más de 300 mil pacientes, en su mayoría niños. Si bien el principal objetivo de los tratamientos suele ser controlar las crisis epilépticas, una nueva investigación internacional reveló que la enfermedad tiene un impacto mucho más amplio y profundo en la vida cotidiana de quienes la padecen.

El trabajo, denominado Global Epilepsy Needs Study (GENS) y publicado en la revista Epilepsia Open, reunió la experiencia de 5.296 personas con epilepsia y sus cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina. A través de encuestas y entrevistas, el estudio identificó las principales necesidades aún insatisfechas relacionadas con el bienestar emocional, la inclusión social, la educación, el trabajo y el acceso al sistema de salud.

Entre los principales desafíos detectados aparecen la incertidumbre permanente que provoca la enfermedad, el estigma social, las dificultades para acceder a una atención adecuada, la falta de información clara y la necesidad de un abordaje integral para los casos más complejos. Los investigadores remarcaron que estos problemas se repiten de manera similar en distintos países.

"La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, pero durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis. Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar profundamente en la calidad de vida", explicó la neuróloga infantil Lorena Fasulo, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.

Uno de los datos más preocupantes del informe fue el fuerte impacto emocional que genera la enfermedad. El 44% de los participantes manifestó necesitar apoyo para afrontar el miedo y la ansiedad que producen las crisis epilépticas, mientras que muchas mujeres señalaron además sentimientos de aislamiento, altos niveles de estrés y la necesidad de recibir mayor contención psicológica.

El estudio también evidenció que el temor a sufrir una crisis en lugares públicos, el riesgo de lesiones y la imposibilidad de planificar actividades con tranquilidad afectan la vida diaria de muchas personas. A esto se suma la persistencia de prejuicios y discriminación, que favorecen el aislamiento social y dificultan la inclusión educativa y laboral.

Los especialistas recordaron que, aunque existen numerosos medicamentos para tratar la epilepsia, alrededor de tres de cada diez pacientes presentan epilepsia farmacorresistente, es decir, no logran controlar las crisis con los tratamientos convencionales. En esos casos, una de las alternativas con mayor respaldo científico es la terapia cetogénica, un plan de alimentación con alto contenido de grasas, proteínas adecuadas y muy pocos hidratos de carbono, que favorece cambios metabólicos capaces de disminuir la frecuencia e intensidad de las convulsiones.

Además de reducir las crisis en muchos pacientes, distintos estudios demostraron que la terapia cetogénica puede mejorar funciones cognitivas como la atención y la concentración, además de la calidad de vida. Los especialistas destacan que conocer todas las opciones terapéuticas y acompañar integralmente a los pacientes y sus familias resulta fundamental para que la epilepsia deje de ser una enfermedad que limite proyectos, vínculos y oportunidades.

Fuente: Agencia NA.