La familia de Aquiles, el bebé de siete meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, sigue su lucha desesperada por conseguir la vacuna Nusinersen elaborada por Biogen, que aún no se comercializa en Argentina. Pero la situación se agravó aún más.
Este miércoles al mediodía, Ana y Evelyn –madre y madrina del bebé, respectivamente– denunciaron que el mencionado laboratorio los amenazó con retirarse del país, si seguían difundiendo el caso. Mientras tanto, el papá del niño viajó a Capital Federal donde estaba prevista una reunión entre autoridades del Ministerio de Salud, representantes del Laboratorio y especialistas del Hospital Garrahan. Piden que Biogen aplique el "protocolo de uso compasivo".
Desde que Sebastián, padre de Aquiles, dio a conocer el caso, la solidaridad de la gente se expandió por las redes sociales, bajo la consigna #JuntosPorAquiles, y la plataforma Change.org cosechó miles de firmas en pocas horas.
Según afirma Sebastián, su pequeño hijo reune las condiciones para recibir el tratamiento con esa medicación que ya “ha sido probada en todas sus fases y está demostrado que no provoca ningún daño”. Sin embargo cuenta que cuando se reunió con el director de Epidemiología del Ministerio de Salud de la Nación, Jorge San Juan, éste le explicó que el gerente de Biogen Argentina planteaba como requisito para poner a disposición el producto, que se tratara de un paciente presintomático y de seis semanas de vida.
La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal.
