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Rosarinos se sumaron a un abrazo solidario por Aquiles

La manifestación se realizó frente al Hospital Español en apoyo al bebé de 7 meses que espera la medicación para tratar una atrofia muscular espinal. El papá del niño criticó a las autoridades de Salud y pidió que agilicen el trámite. Contó que el pequeño "la sigue peleando"
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Unas 200 personas participaron este martes de un abrazo al Hospital Español en solidaridad con Aquiles, el bebé de 7 meses que permanece internado en ese efector a la espera de la medicación para tratar una atrofia muscular espinal que padece.

La movilización fue lanzada en las redes sociales luego que la semana pasada se conociera que sigue sin destrabarse el trámite para que el bebé pueda acceder al medicamento. Los asistentes portaron una bandera que decía: “Juntos por Aquiles, para que un bebé no muera por la burocracia”.

En diálogo con el programa Telenoche (El Tres), Sebastián –el papá de Aquiles– se manifestó “muy agradecido” con “cada persona que difundió los mensajes o que está rezando”.

Por otra parte, se quejó por las idas y vueltas del Ministerio de Salud de la Nación porque primero había transmitido esperanzas para conseguir la medicación y luego dio marcha atrás.

“Es incomprensible. Hay un ministerio que no responde y un laboratorio que quiere comercializar”, dijo Sebastián.

“Nos cansamos de llenar el Twitter y el Facebook de Mauricio Macri y no nos contesta”, indicó y añadió que su hijo, a pesar de las demoras, la “sigue peleando”.

“Aquiles la sigue peleando, no tiene más lugar donde ser pinchado pero pone la manito y sonríe”, dijo su papá.

Finalmente, sobre los funcionarios a cargo de resolver el tema opinó: “Esta gente no tiene corazón. Está detrás de un mostrador viendo papeles. Necesitamos con urgencia para que se pongan a trabajar”.


La familia de Aquiles sostiene que el bebé reune las condiciones para recibir el tratamiento con la vacuna Nusinersen elaborada por el laboratorio Biogen que ya “ha sido probada en todas sus fases y está demostrado que no provoca ningún daño”.

El director de Epidemiología del Ministerio de Salud de la Nación, Jorge San Juan, había dicho a la familia que el gerente de Biogen Argentina planteaba como requisito para poner a disposición el producto, que se tratara de un paciente presintomático y de seis semanas de vida.

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal.

 

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