Amanda, la pequeña de 5 años que tiene Síndrome de Down, recibió una de las mejores noticias en las últimas horas. La Empresa Provincial de la Energía (EPE) instaló en su casa, una fuente de electricidad alternativa que permite que la máquina que dializa a la pequeña, siga funcionando a pesar de los cortes de luz. Pero más allá de este hecho puntual, la lucha sigue. No solo por la salud de la niña, que está esperando un trasplante y necesita recibir diálisis en forma periódica para llegar fuerte a la operación, sino también para avanzar en el tratamiento y sanción de las modificaciones a la ley de electrodependientes.
Amanda venía realizándose la diálisis diaria de 11 horas de manera intermitente, lo que implicaba un riesgo para su vida. Pero los cortes de luz de la semana pasada complicaron esa rutina. Sus padres se alarmaron y visibilizaron el caso.
"Es mejor que un generador porque no hace mucho ruido, no emite gases y se vuelve a cargar cuando retorna la electricidad", dijo su mamá Luisa a Rosario3. La empresa, le otorgó una caja con tres baterías grandes que proveen de nueve horas de luz en el caso de que se corte el servicio.
“Todo tiene un para qué, por eso quiero ayudar a que otras personas que estén en la misma situación”, aclaró Luisa.
Amanda, se enfermó de síndrome urémico hemolítico que dañó los riñones por lo que debe realizarse diálisis todos los días, durante 11 horas por la noche, cuando ella descansa. Afortunadamente, los padres adaptaron su casa para que el tratamiento sea realizado en su hogar. Por ese motivo, además, está anotada en la lista espera para un trasplante de riñón.
"Pasamos muchas cosas para llegar hasta acá, sobre todo Amanda. No queremos que si aparece un donante ella no esté apta", agregó su mamá.
¿Qué dice la ley 27351?
La Legislatura de Santa Fe aprobó hace dos años la ley (13.811) de Electrodependientes, que permite a personas que padecen una serie de patologías y requieren de este tipo de servicios contar con todos los elementos necesarios como para que sus vidas no corran peligro. La ley dispone la gratuidad del servicio, también la provisión de generadores para cada caso y crea un registro provincial.
La ley interpreta como paciente electrodependiente a las personas que por problemas de salud deben permanecer conectadas gran parte o prácticamente todo el día dentro de su hogar mediante una infraestructura especial.
Fabián Fiori, de la Fundación Emperador, hace unos meses presentó un proyecto en la Cámara de Senadores para modificarla. El proyecto se encuentra en la Cámara de Senadores y ya cuenta con media sanción.
